mercredi 16 juillet 2014

Une histoire rare d'Herpès Simplex I



En mon cas particulier, la douleur est arrivée comme un siphon qui aspire l'être tout entier. Trois ans et demi plus tard, je dois l'accepter comme compagne de vie. C'est un défi quotidien.

En me réveillant, ce dimanche matin du 6 février 2011, avec une moitié de visage en train de paralyser, je me doutais que ce jour allait faire dérailler mon quotidien. Je savais, au fond de moi, que cela allait changer ma vie.

Une fois rassurée que je ne faisais pas un AVC, j'ai appris l'existence de la paralysie de Bell. En même temps que la moitié mon visage expérimentait des sensations toutes inconnues. Un engourdissement qui picote, un picotement qui augmente pour venir grignoter le visage de l'intérieur. Une insoutenable douleur qui soudainement fait sa loi.

La première semaine entre mon visage défiguré et cette douleur qui ne fait que grandir, je ne comprends plus ma vie. Deux semaines passent. La douleur est si atroce que je crains de devenir folle. Elle surpasse la souffrance psychologique d'être défigurée. Mon docteur me prescrit des forts opiacés. Assez pour abrutir le malheur, assez engourdir la douleur, assez pour ne pas perdre l'esprit...

Les trois mois qui suivent sont assommés par la combinaison de morphine et de douleur. Je vois ma physio trois fois par semaine. Mon visage donne des signes de mouvement mais la douleur reste infernale.

Six mois plus tard, mon visage peut de nouveau passer inaperçu dans la norme mais la douleur continue de faire sa loi intérieure. Un an plus tard, mon visage ne paraît plus bancal mais la douleur ne part pas. Après avoir diminuée sur une première année, elle se met à stagner.

Je commence à comprendre qu'une douleur physique peut ne plus partir...

Deux ans plus tard, la douleur, toujours présente, constante, est gérée par la morphine et le cheminement mental qu'elle entraîne. Une douleur qui ne paraît pas en public mais qui est bien visible à l'intime. Elle affecte ma personnalité, ma vie de couple, ma créativité. Elle me torture sans pitié. J'apprends alors qu'on ne peut pas mourir de douleur.

La douleur physique ne tue pas le corps mais elle tue le moral si l'on y prend pas garde. À petit feu. Trois ans plus tard, je comprends que je dois apprendre à vivre avec cette douleur persistante, capricieuse, contrôlante. Trois ans et demi plus tard, j'ai une place à la clinique de la douleur à l'hôpital. Je rentre dans ce programme conçu pour aider ceux qui souffrent sans répit.

Accepter l'impact psychologique de la douleur chronique

Il est intéressant de constater que quel que soit la douleur physique chronique, quel que soit sa cause, son impact psychologique est le même pour tous. Aussi différente qu'elle puisse être, elle affecte tout le monde de la même façon. Ceux qui souffrent de douleurs chroniques vivent les mêmes défis. Les mêmes dépressions de l'esprit. À cela s'ajoute l'incompréhension d'autrui, le tabou...

Faire partie de ce programme me rassure. Il valide ce que je vis. Non, je ne suis pas folle. Non, la douleur que je vis n'est pas psychologique. Non, je ne suis pas seule.

En même temps que ce programme de soutien médical me rassure, il me déstabilise. Personne n'a envie de se retrouver là! Je n'ai pas envie de me retrouver là. Mais je n'ai pas le choix d'y être. C'est pour mon bien. J'ai de la chance de pouvoir y être. Tant de sentiments qui s'affrontent et se déchirent sur un même problème.

Je sais que le virus qui a attaqué mon nerf facial est l'Herpès Simplex 1. Je sais que ce virus s'est transformé en ennemi juré le jour où il a décidé de se réveiller pour m'étriper le nerf facial. Impossible à prouver pour le corps médical. Ma théorie est pertinente pour les spécialistes avec qui je la partage. Elle fait du sens.

À la clinique de la douleur, la spécialiste en charge de mon cas m'explique en détail la nuance entre trijumeau et nerf facial. Le corps médical comprend le trijumeau. Il peut l'infiltrer. Le nerf facial est impossible à traiter. Il faut partie de ces mystères qui échappent encore à la science.

Le système nerveux est extrêmement complexe. Le nerf facial est un organe important du réseau nerveux. À part la physiothérapie et la morphine, il y a pas de solutions miracles pour me soigner.

Elle me dit: "Tu as la séquelle rare de la maladie rare. Le nerf facial est ancré si profondément dans le visage qu'on ose le toucher. Il n'y a aucune page dans aucun livre de médecine sur ce que tu vis. Au mieux on peut trouver quelques lignes qui le mentionnent et c'est tout. Mais tu n'es pas la seule. Ceux qui sont dans ton cas finissent tous par se retrouver dans mon bureau!". Ainsi j'apprends que tout est possible ou impossible. Difficile d'en faire un sens. Cela peut empirer, stagner, s'atténuer ou peut-être même finir par disparaître. Dieu seul le sait...

Cette douleur faciale qui m'accompagne les jours est comme un coucher de soleil (en enfer). Elle est pareille mais toujours différente. Pleine de couleurs et de nuances. Elle utilise une large gamme de sensations pour s'éclater. Elle tiraille, brûle, engourdit, raidit, pique, arrache, poignarde à différents degrés selon ses humeurs qui m'échappent...

 

Rien n'est prouvé scientifiquement mais en mon fort intérieur je sais que le coupable de ce mal est l'Herpès Simplex I. Mieux connu sous le nom d'herpès buccal. J'ai eu mon dernier feu sauvage lors de mon accouchement.

Dans les jours qui ont suivi je me suis retrouvée en septicémie à l'hôpital. Foudroyée par une infection fulgurante qui s'était faufilée en mes entrailles pour me tuer. Endométrite aiguë. Une infection qui tue les nouvelles mamans depuis la nuit des temps. Une infection féminine qui fait encore bien des victimes dans les pays en voie de développement...

Comme je vis en un monde moderne, la médecine m'a sauvée. Quatre jours d'antibiotiques intraveineux ont sauvé ma vie. Mais que s'est-il passé avec mon Herpès Simplex I? Telle est la question. Je suis ressortie de l'hôpital sans feu sauvage. Je n'ai plus jamais eu de feux sauvages depuis.

Alors que j'ai eu des feux sauvages depuis mon adolescence (au moins une demi-douzaine par année), je n'en ai pas revu un seul passer sur mes lèvres depuis que je suis revenue à la vie pour endosser mon rôle de maman. Si j'avais su tout le pouvoir de ce virus, je pense que je l'aurais moins maudit quand il me grignotait la lèvre. Si vous êtes de ceux qui se qui plaignent de vos feux sauvages, bénissez le ciel qu'il se manifeste juste autour de votre bouche!

La seule explication logique à mon mal présent est que mon Herpès Simplex soit entré en dormance. Quand ce virus va dormir, c'est dans le nerf facial qu'il loge. Il s'endort puis il se réveille. Et il attaque! Fort comme une armée, il ravage le visage de sa victime. Le mien s'est réveillé avec une rage peu commune en ce 6 février 2011.

Cela m'a pris du temps pour comprendre les tenants et aboutissants de la chose mais maintenant je comprends. Comprendre aide à lutter. Comprendre aide à garder son esprit sain.

Mon visage a retrouvé assez de symétrie pour que la blessure interne soit inaperçue à l'œil nu. Pour que les autres n'en aient plus aucune conscience.

Trouver des moyens d'avancer malgré la douleur

Les lésions de mon nerf facial endommagé provoquent des tensions, des frictions, une inflammation de fond que peu de gens peuvent voir ou comprendre. Plusieurs fois par mois, Elaine, ma physio, me remet la mâchoire en place. Ses manipulations faciales et crâniennes aident à ce que la vie continue de circuler en ce côté affecté de mon visage.

Sans Elaine, je ne pourrais lutter comme je le fais. Avec les années, elle est devenue une amie. Elle me comprend comme personne. Moralement, elle me soutient comme personne. Elle est entrée dans mon cœur et je lui suis reconnaissante de tant m'aider.

Maintenant que je suis entrée à la clinique de la douleur, il y a d'autres personnes pour m'aider. Je suis moins seule. J'apprends que les séquelles d'un accident que j'ai eu à 13 ans se conjuguent à celles du nerf facial. Mon cou avait été sérieusement affecté par cet accident. Le nerf facial passe par le cou...

Je rencontre une nouvelle physio, spécialisée dans le nerf facial, mon cas la stimule. Il n'est pas facile de blesser le nerf facial. Elle m'explique qu'habituellement ses patients ont été opérés d'une tumeur et que dans leur malheur, le nerf facial a été blessé lors de la chirurgie. Mon cas est rare. Très rare. Sérieux. Ses doigts en perçoivent les raideurs et blocages.

Elle me parle du fait que la douleur est utilisée comme torture depuis la nuit des temps pour casser le mental des gens. En effet. La douleur physique n'est par mortelle pour le corps mais elle s'attaque au mental avec force.

Elle croit pouvoir aider. Je l'espère aussi. J'ai maintenant deux physios pour m'aider à la lutte. Dans la foulée, je décide de profiter des services offerts par ce programme pour voir un psy spécialisé dans la douleur chronique.

En une salle stérile de l'hôpital, je le rencontre pour une première évaluation. Comme j'ai passé la dernière année à cheminer, à assister à des conférences, à participer aux groupes d'entraide, je suis bien avancée en ma compréhension de la chose.

Il m'explique que je suis sur la bonne voie. Je ne suis pas dans le champ. Je suis loin d'être folle. C'est rassurant de savoir que je suis sur le bon chemin. Même si c'est un chemin sur lequel je ne suis pas heureuse d'être...

Et c'est pour cela que j'insiste pour le voir. Pour trouver ces outils qui peuvent m'aider à cultiver une paix intérieure dans la douleur. Pour pouvoir être heureuse malgré cette douleur chronique qui me torture le visage de l'intérieur.

La majorité de nos sens sont dans notre visage. Si l'on peut vivre avec un bras ou une jambe en moins, il est difficile d'exister avec la tête coupée. Certains jours, certaines heures, la douleur faciale m'est si difficile à supporter que je me couperais bien la tête. Ce qui n'est pas une solution.

 

Je suis aujourd'hui capable de vivre avec la douleur faciale mais je n'en suis pas heureuse. J'en suis même bien triste au cœur de la chose. Je ne peux plus pleurer car l'acte de pleurer vient jouer dans le nerf facial et empirer ces douleurs qu'il génère. Alors je choisis de sourire plutôt que de pleurer. Même si cela fait mal, je veux continuer de sourire.

Lorsque j'étais paralysée d'une moitié de visage, ne plus pouvoir sourire était horrible. L'idée de ne plus jamais pouvoir sourire me remplissait d'horreur. J'ai alors réalisé combien j'aimais sourire.

Sourire est aussi un bon exercice de cette gymnastique faciale que je dois faire sur une base régulière. Plus agréable que les grimaces que je peux faire à m'étirer la face! Ainsi je reconstruis mon quotidien en cette nouvelle réalité. Je gère. Je contrôle. Je fonctionne. J'apprends. Je rumine. Je médite. Je chemine.

Au quotidien, en mes repères familiers, je peux trouver plus compliqué de mettre la douleur de coté. La tristesse qu'elle engendre pèse sur mon moral. La douleur veut prendre toute la place. Elle se faufile sur le devant de mes pensées.

Je sais que la douleur chronique a le pouvoir d'obnubiler l'esprit jusqu'à le rendre fou, amer, aigri, détruit. Elle enferme l'être qui se roule en boule. Je résiste. Je refuse de sombrer. À chaque fois que je tombe, je me relève.

La douleur chronique voile les petits bonheurs de la vie. Voyager m'aide à avancer. À prendre des élans. À retrouver ma créativité intérieure. En faisant des reportages voyage, mon cerveau stimulé est dépaysé par l'ailleurs qu'il découvre. Il retrouve le goût de vivre. Pour analyser l'inconnu qui s'offre à lui, il parvient à mettre la douleur de coté. Je me rappelle alors comment c'est d'être heureuse.

L'idée de fond est donc de renforcer assez le mental pour accepter cette douleur comme compagne. Pour l'accueillir et en tirer profit. Si ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort alors je dois trouver les moyens de canaliser cette douleur faciale pour devenir plus forte. C'est ma seule solution...

2 commentaires:

  1. Bonjour je m'appel Rosalie et je suis une jeune femme de 22 ans. Il y a dix ans, j'ai eu la Paralysie de Bell et depuis ce jour, je souffre sans bon sens. Votre histoire est tellement semblable à la mienne. J'aimerais beaucoup prendre contact avec vous, car en dix ans, vous êtes la première personne que j'ai la chance de trouver qui à les mêmes symptômes que moi.

    Espérant avoir de vos nouvelles,
    Rosalie

    RépondreSupprimer
  2. Bonjour Rosalie, il me fera plaisir de discuter de notre rareté commune. Je t'ai contacté via G+ ;) À bientôt...

    RépondreSupprimer