dimanche 26 avril 2015

Contrôler le trop plein...

Après m'être fait remettre l'os lacrymal en place, mon oeil s'asséche assez pour que ma vision redevienne normale.

Ne pas avoir l'oeil qui larmoie durant presque 48 heures est cool. Même quand tu sais que cela ne durera pas...

De ces petites pauses symptômatiques à noter en un carnet d'espoir et de gratitude. Même si cela n'enlève pas le mal en soi, cela l'apaise un peu.

Puis, un trop plein d'émotions fait une vague en mon coeur. Mon vase déborde. Mortecouille! Cela m'apprendra à ne pas méditer autant que prescrit...

Le problème, c'est que surstimuler son réseau lacrymal lorsqu'il s'inscrit en cette région physiologique problématique n'est jamais une bonne idée.

Qui s'amuse à frapper dans un mur avec une main plâtrée?

Ce qui est exactement ce que je fais à chaque fois que je laisse couler les larmes. En cette étrange condition faciale, pleurer est proscrit.

Lorsque je m'en plains au psy de la clinique de douleur, il me répond que ce n'est pas humain de ne pouvoir jamais pleurer. Et que je peux choisir d'évacuer le trop plein de cette façon tant que j'accepte le prix à payer en douleur accentuée. Evidement.

Pendant que je paye sans trop broncher, je me rappelle, une autre fois, pourquoi méditer est bon à ma santé physique.

Méditer aide à gérer les émotions de façon à empêcher le vase déborder.

En douleur chronique, les émotions sont quotidiennement bouleversées. Cela semble faire partie intégrante de ce jeu que joue la douleur chronique avec les peaux qu'elle habite.

Méditer est une bonne façon de tirer son épingle de ce cruel jeu. En ce qui me concerne, pleurer c'est me tirer dans le pied alors autant méditer...

vendredi 24 avril 2015

Le jour où je me suis fait remettre l'os lacrymal en place!


Aujourd'hui, Natalie la physio a trippé.

En ses multiples dysfonctionnements et inflammations chroniques, il se passe toutes sortes d'aventures neuropathiques invisibles en la moitié gauche de ma face.

Des aventures qui stimulent la vocation professionnelle de cette physio spécialisée.

Après la mâchoire qui part en vrille, les nœuds dans la langue, voici l'os lacrymal en balade!

Depuis des jours, mon œil coule, goutte à goutte, une goutte que je sens se former comme celle d'un robinet défectueux.

Une larme qui prend forme en une dizaine de minutes avant que je ne doive l'essuyer, à la journée longue...

Mon œil devient myope. Et la douleur... ah! Les douleurs oculaires, je crois bien qu'il faut les vivre pour en mesurer la ténacité. Enfin cela reste une douleur parmi d'autres en cette moitie de visage déboussolé!

Bref, j'explique ce principe de goutte d’œil chiante à Natalie. Elle remarque que mon œil est en mauvaise forme, serré en un étau, trouble, humide. Elle tâtonne l'os lacrymal, ce qui me fait un mal de chien, et s'exclame:

- Ah ben! Je le sens. Il est complètement deplacé! Ah ben! C'est la première fois que je vois ça! Ah ben dis don'! Il est vraiment déplacé! On va essayer de le remettre à sa place...

Why am i not surprised? Alors qu'elle trippe ben raide à le remettre en place. Et que je retiens mon souffle pour en supporter la manipulation qui rime avec torture, elle m'explique que les dysfonctionnements bio-mécaniques du visage, engendré par le nerf facial dégradé, ont réussi à déplacer l'os lacrymal. Et ça, c'est presque un exploit!

Alors qu'elle le remet en place, je sens mon conduit lacrymal se déboucher et un flot de liquide se déverse à l'intérieur de ma joue. Une sensation quasi surréaliste. Revient ensuite les sensations de ma narine engourdie depuis des jours. Une narine qui décongestionne dans la foulée. Mon oeil s’assèche.

Après des jours à dégoutter comme un robinet défectueux, le goutte à goutte s'estompe enfin et je vois de moins en moins trouble...

Natalie est fascinée. Son bonheur fait le mien! C'est le seul que je puisse capter présentement. La nausée montante, nausée de douleur, effet secondaire des manipulations, me permet de résister à bien des gourmandises en sortant de la clinique. La face invisiblement décomposée, j'erre un peu dans les Halles... 

Impossible de manger avant une ou deux heures. Je craque pour quelques produits à ramener au bercail. Avant de reprendre la route, je prends un temps pour essayer de calmer cette tannante nausée.

Bilan de la semaine: Mardi matin, Elaine m'a remis en place la mâchoire qui partait en vrille. Vendredi matin, Natalie me replace l'os lacrymal en balade. Just daily life with a damaged facial nerve doing its crazy work of trying to ruin my face...

Qui peut s'imaginer la toute puissance d'un nerf facial endommagé?


Ne pas donner son âme à la douleur...


Et c'est exactement ce que m'apporte la méditation. Depuis le printemps dernier, j'accumule les heures de méditations comme d'autres s'entraînent à un marathon ou à devenir pilote d'avion? 

J'aimerais bien devenir pilote d'avion. Ou d'hélicoptère!

Ai médité dans les airs en allant à Anguilla. Une expérience étrange. Quand je médite, mon esprit lévite. Et faire leviter son esprit dans les airs, ça déchire sa mère!

Enfin la docteure en chef de la clinique de douleurs m'a certifié que tant que mon corps ne levitait pas, je pouvais méditer à volonté!

Méditer me permet de me rappeler qui je suis même si j'ai le visage, invisiblement coupé en deux, depuis 4 ans. Quand je tape un paroxysme à 10, impossible de méditer. Impossible de penser. Impossible de vivre. Trop d'orgueil pour aller à l'hôpital supplier une injection de morphine pour me soulager.

Maintenant, quand je tape un 10, il n'y a qu'une chose que je suis capable de supporter. Deepak qui récite des "sutras" comme sa maman lui a appris. Ce truc ancestral Hindou est le seul truc qui me calme quand la douleur me rappelle qu'elle ne tue pas le corps mais avale l'esprit pour mieux le zombifier.

Dans le noir et silence, ce truc m'hypnotise et je glisse inévitablement en cet état d'inconscience qui est la seule voie de sortie quand la moitié de mon visage emporte mes heures en un film d'horreur. J'imagine que ça remplace l'injection de morphine en milieu hospitalier...

Puis le paroxysme passe et je retrouve le contrôle de la douleur. Si la douleur ne passe plus, les paroxysmes passent encore. Je continue de méditer pour entraîner ma cervelle à lutter. Comme d'autres vont au gym...

En plus de me muscler assez la cervelle pour trouver la force intérieure de ne pas laisser la douleur faciale m'écraser l'esprit, la méditation me rappelle à mon essence profonde.

Et c'est pour ça que j'y retourne. Semaine après semaine. Je médite un coup, avale mes médocs, m'électrocute le cou avec cette petite machine conçue à cet effet. Puis je relève la tête et je dis à mon nerf facial déjanté: "Tu as peut-être ma face mais tu auras pas mon âme!"

Rester authentique malgré la douleur chronique....

Lire cet article qui traite du courage de l’authenticité et réaliser que c'est pour cela que j'écris sur la douleur chronique que je pourrais si facilement cacher derrière le masque qu'est devenu mon visage.

Mais cela serait aller à l'encontre de cette voie sur laquelle je me suis engagée avant même d'être majeure...

J'ai souvent l'impression que ceux qui lisent ce que je partage de la douleur chronique sont étonnés de me voir si normale au réel.

Yep, la douleur faciale est invisible, complètement invisible (surtout pour l’œil non aguerri) et je préfère l'écrire qu'en parler.

Quand on me pose les bonnes questions, en ma face, l'expliquer ne me dérange pas mais sinon je n'en porte pas le flambeau. Je préfère l'écrire et passer inaperçue quand vient le temps de socialiser dans le monde des "bien-portants".

Cultiver ma légèreté en société. Sans cacher cette particularité. Ainsi je n'ai plus la sensation de porter un masque qui aspire mon authenticité humaine. J'ai plutôt l'impression de faire les efforts nécessaires pour que fonctionne le quotidien malgré mon visage coupé en deux par la douleur constante.

Du matin au soir. Jour après jour. Mois après mois. Année après année.

mercredi 15 avril 2015

À vous qui passez par là...



Depuis quelques mois, je reçois de plus en plus souvent des courriels et des commentaires de personnes fidèles à ce blogue de douleur. Ce soir là, en lisant l'un deux, coulent ces larmes que je ne peux retenir. Ma sensibilité est à fleur de peau. Mais ces larmes n'affaiblissent pas l'être qui les ressent, elles le renforcent...

À vous qui m'écrivez si gentiment, j'adresse ces mots qui suivent...

Tout d'abord, je tiens à vous remercier de prendre la peine de communiquer avec moi. Vous qui venez ici régulièrement. Vous qui venez picorer ces mots partagés. Merci d'en apprécier l'effort d'écriture.

À tous ceux qui m'ont écrit que mes textes leur donnaient de la force, je leur remercie d'en avoir partagé l'émotion avec moi. Car c'est une émotion boomerang, elle me donne aussi la force de continuer à documenter ce processus dans lequel je me suis engagée. Celui d'apprendre à vivre avec un visage coupé en deux...

Inconnu(e)s aux douleurs diverses qui m'expliquent combien je les aide en exposant les réalités de la douleur chronique, je vous remercie de m'en faire part. Cela me touche. Et cela m'aide aussi.

J'avoue cela me déconcerte un peu parfois. Enfin, je me dis qu'au moins je ne me vulnérabilise pas pour rien. Et manifestement je ne suis pas dans le champ...

Dernièrement, un fils m'a contacté via Twitter pour me parler de sa mère qui trouve force et courage en mes textes. Et cette même semaine, une mère m'écrit pour me dire qu'elle encourage son fils à lire ce blogue afin qu'il puisse mieux comprendre ce qu'elle vit. Merci.

Merci à Jessica, Sylvianne, Diane, Sab, Marion et les autres dont les mots soufflés m'ont touché en plein cœur.

Dans la foulée, je me demande combien de mes proches et amis prennent la peine d'en lire les lignes. Je préfère ne pas trop y penser. Histoire de m'éviter de me faire du mal.

D'un coté, je suis heureuse de pouvoir aider autrui en partageant mon cheminement personnel et de l'autre cela me déstabilise un peu. Un jour, j'espère que j'aurais assez cheminé en cette condition pour ne plus devoir écrire sur le sujet. Ce jour là, je pourrai enfin reprendre en main mon blogue préhistorique, mis en veilleuse, pour raisons de santé.

Si je ne réponds pas vite à vous qui m'écrivez, je m'en excuse. En cette gestion de douleur qui est mienne, je dois en gérer les différentes énergies. Aussi il arrive souvent que j'utilise tout mon quota pour écrire et partager ici. Ensuite je suis vidée. L'énergie pour répondre est aspirée en d'autres sphères de ma vie quotidienne.

À chaque mot que je reçois, j'ai en mon coeur une reconnaissance qui le réchauffe. Merci de me donner du courage à l'âme en partageant le bien que vous ressentez à vous perdre les idées par ici...

Dominons la douleur en formant une armée de vainqueurs

Ceci dit, chaque inconnu(e) qui passe entre ces lignes et se dévoile met en lumière le mensonge de cette solitude que l'on ressent à vivre avec la douleur chronique. Et je suis toujours contente de faire sa connaissance.

Merci de m'encourager ainsi à continuer de témoigner ici. Même si certains jours, cela me peine ou cela me frustre d'en être rendue là. À écrire sur la douleur chronique, à documenter mon cheminement en son royaume...

À vous qui m'écrivez pour me remercier de vous encourager en votre galère, je vous souhaite de trouver en vous cette force intérieure qui met la douleur à terre.

En mes fantasmes les plus fous, je rêve de voir émerger une armée de guerriers et de guerrières qui prendrait à bras le corps cette condition particulière.

Une armée qui ne ressentirait plus la honte ni la haine de vivre avec la douleur chronique. Une armée d'âmes battantes prête à lutter pour comprendre, expliquer et illuminer. Illuminer l'obscurité humaine dans laquelle nous entraîne une condition peu connue et mal comprise.

Une condition douloureuse enrobée de préjugés et d'ignorance qui font naître toutes sortes de jugements blessants. Des jugements, de l'inconfort, du déni, de l'indifférence froide, c'est fascinant de voir comment chacun réagit à la douleur physique de l'autre. Comment il en gère l'impuissance qui en découle.

Ce qui est certain c'est que personne n'y semble à l'aise. Ce que je comprends parfaitement. Mais ce n'est certainement pas une raison pour en cultiver le tabou!

À tous ceux qui passent par là, sans y être poussé par la douleur chronique, sûrement un peu par hasard ou pour essayer de mieux comprendre un proche en douleur permanente, je vous souhaite de pouvoir vous ouvrir assez l'esprit pour imaginer l'inimaginable. Imaginer le contre-nature. Imaginer le cauchemar invisible.

Pour commencer, il vous suffit d'imaginer la dernière fois où votre corps vous a fait vivre une douleur  physique mémorable et ensuite si elle n'a pas eu besoin de morphine pour la calmer, multipliez la par dix, puis imaginez qu'elle ne disparait plus. Il suffit juste de faire un effort d’imagination pour apercevoir la dimension étrange dans laquelle toute personne atteinte de douleur chronique se doit de vivre.

Et n'oubliez pas, ce n'est pas parce-que vous ne l'avez pas vécu que cela n'existe pas...


Un soir de concombres...


Un autre soir, comme beaucoup d'autres, où la nausée de douleur me coupe l'appétit et nous fait manger des concombres avec ma puce, je reçois un commentaire qui me fait pleurer d'émotions refoulées.

L'après-midi n'a pas été simple pour ma pomme à la face coupée en deux. Hâte de voir ma kiné demain. Irritée de ne pouvoir travailler à ma guise. Ai dû méditer comme d'autres prient. Miss Soleil explique à son père qui rentre du volley: "Ben je mange comme maman, c'est comme si j'allais vomir!" Pauvre enfant.

Son père lui fait une tartine de foie gras alors que j'en bataille l'odeur qui me fait tanguer l'estomac. La douleur, comme à son habitude, cultive mes nausées.

Quelques heures auparavant, alors que la Miss décide de faire des sandwichs aux concombres à l'anglaise, son attitude prend une débarque parce-que cela ne marche pas comme elle veut. Je garde mon calme malgré la douleur et la nausée de fond pour lui expliquer que la vie ne marche pas toujours comme on veut mais que ce n'est pas une raison pour capituler ou se lamenter.

Et, rendu là, elle sait combien je parle d'expérience. Elle finit par passer au travers et je suis fière d'elle. Tout comme je suis fière d'avoir gardé mon calme malgré le malaise physique qui me donne envie d'hurler aux quatre vents.

On finit le tout avec notre truc mère/fille pour évacuer le malheur. Je fais la grimace du cri. Elle propulse le son et on finit toujours par en rire. Cela a le don d’alléger l'atmosphère qui nous pèse.

mardi 14 avril 2015

Changer de saison... mettre le feu à la paille...

Lire cet article qui définit les 9 traits de caractère des gens heureux... me dire que j'en possède trop sur cette liste pour me sentir si malheureuse de bon matin.

L'homme dit alors: "Est-ce qu'ils ont la version des gens heureux en douleur?" Bon point my love. De ce que j'en sais, de ce que j'en vois, de ce que j'en comprends, rares sont les gens capables d'être heureux en douleur constante.

Parfois j'y arrive pourtant. Pas tous les jours. Mais cela reste mon objectif de fond. Jour trois à changer mon dosage de morphine.

Augmenter les doses à action longue n'est pas simple, après les malaises physiques de la chose, arrive l'effet mental de la morphine.

Se rappeler, encore une fois, combien je n'aime pas la morphine car elle a le don de me rendre malheureuse comme les pierres.

Elle enrobe la douleur d'une certaine douceur mais me met dans un état mental où je veux pleurer pour une mouche qui vole croche. Je n'ai définitivement pas la morphine euphorique!

Ce qui augmente le niveau de difficulté pour contrôler les pensées noires. Et toujours ce même dilemme entre essayer de trouver un soulagement plus que partiel ou supporter mon visage si douloureusement coupé en deux.

Au final, je préfère la cortisone à la morphine. Mais si on peut envisager une vie sous morphine pour gérer la douleur chronique, envisager une vie sous cortisone est encore un autre dilemme. Comment font les gens heureux en dilemme?

Aller à la physio. Lui expliquer que j'ai tapé un paroxysme à 10 ces derniers jours et que c'est la première journée où je me sens revivre depuis.

Apprendre que je ne suis pas la seule de ses patients à avoir eu une crise cette fin de semaine. Toujours rassurant. Le changement de saison est officiel!

Elle m'explique que le corps est pourvu de micro-récepteurs sensibles aux variations météorologiques. Ainsi une personne sans douleur ne sentira pas le changement de saison mais lorsqu'il existe de la douleur chronique alors c'est la fête!

Selon elle, ces micro-récepteurs accentuent alors le signal d'alarme et tous les symptômes empirent. Ouais ça fait du sens. Mon signal d'alarme a définitivement tapé un 10 cette fin de semaine et je l'ai senti passer. Il a mis le feu à ma face!

Une inflammation générale de la moitié du visage s'est enclenchée et le nerf s'est emballé. Ce qui m'a donné le courage de tester cet autre dosage de morphine qui s'inscrit dans les objectifs de la doc en chef à la clinique de la douleur.

Évidemment la moitié de ma face est bien "jammée". Ironiquement elle est deux fois plus "jammée" qu'à mon retour d'Anguilla. La physio est fascinée. Je suis plutôt dépitée...

Je lui parle de ce phénomène étrange d'huile de foie de requin, bebelle antique des bermudes qui permettait de prédire la météo. Elle apprécie l'anecdote.

La bonne nouvelle c'est que l'hiver est officiellement mort. il ne devrait plus faire -15 avant quelques mois...

Accepter de prendre son mal en main...


Lorsque j'avais le visage paralysé, je ne pouvais plus sourire, je faisais peur aux enfants et je me suis promis que si mon visage redevenait mobile, je sourirai, envers et contre tout, car sourire fait partie de qui je suis.

Comme à cette époque parisienne de ma vie, où le spleen ambiant commençait à tant m'affecter que j'ai décidé de sourire aux inconnus aux feux rouges. Leur réaction pouvait tellement m'amuser! Comment un sourire peut-il recevoir la même réaction effrayée qu'un geste de violence? Only in Paris!

À Montréal, chaque sourire que j'ai partagé à un feu rouge avec un inconnu m'a été rendu! Sourire fait partie de qui je suis.

Même si sourire me fait mal physiquement, je souris pareil. De toute façon pleurer est pire, alors autant sourire  Et puis je pars du principe que quitte à avoir mal autant avoir mal pour quelque chose de positif.

Il y a parfois de ces bonheurs si intenses qu'ils sont imperméables à la douleur. Elle ne peut entacher ces bonheurs là...

J'ai besoin de travailler sur cette voie professionnelle, que je trace depuis trop d'années, pour me sentir exister. Mais travailler veut dire me concentrer. Me concentrer accentue la douleur de fond. Je dois donc apprendre à vivre avec cette condition. C'est difficile à supporter mais je m'accroche à ces motivations intérieures qui me font avancer malgré tout.

Je sais que je ne peux plus travailler autant qu'avant. Je ne peux plus travailler comme avant. Je dois apprendre à travailler différemment. Mais je veux travailler encore assez pour me sentir exister. Écrire autour de la douleur me demande peu de concentration mais écrire mes articles professionnels est plus ardu.

Je n'ai pas parlé de la douleur durant deux ans et j'ai alors réalisé le gouffre entre ce que les gens voyaient de l'extérieur et ce que je vivais à l'intérieur. C'est aussi pour cela que j'ai commencé ce blogue. Par souci d'authenticité et de vérité. Je cache la souffrance pour arriver à fonctionner publiquement mais c'est un défi constant. Je la cache pour ne pas assombrir l'atmosphère mais je ne la fuis pas.

Je ne crois pas au comportement maladif, je refuse de me lamenter sur mon sort. Je ne pleure que devant mon mari. Ou lorsque la douleur devient si insoutenable que c'est plus fort que moi. Je refuse de donner de la force à la douleur en la laissant prendre possession de mon âme. Elle a ma chair mais elle n'aura pas mon âme.

Chaque jour je travaille à accepter la douleur constante et j'avance... malgré les malaises, les angoisses, les frustrations, les incertitudes et les peurs. J'existe par-ci par-là. Et chaque fois que je me sens exister pleinement avec la douleur, je sais que je gagne une bataille en cette guerre déclarée par mon nerf facial.

Je suis fière d'avoir assez travaillé sur moi-même ces derniers mois pour reprendre peu à peu ce travail qui me passionne malgré la douleur. J'espère pouvoir continuer en cette lancée. Ne dit-on pas: "Aide toi et le ciel t'aidera."?

Cette invitation à voyager professionnellement aux Caraïbes, était pour moi un signe de continuer à m'aider, comme je le fais depuis que j'ai consciemment décidé de cheminer avec la douleur.

Rien n'est jamais acquis ou gagné mais tant qu'on avance il y a de l'espoir...

Certains jours, je peux souffrir tant que désirer mourir devient normal. C'est pas moi qui le dis, c'est le psy! Ceci dit, je suis persuadée que plus on se concentre sur la douleur et pire c'est. Même lorsque la douleur obnubile l'esprit, il faut se forcer à se rappeler les choses qui nous font du bien au moral.

Mon super psy, spécialisé en douleur chronique, m'a savamment expliqué que lorsque la douleur prend toute la place, il est important d'apprendre à la mettre de côté... tout en lui faisant une place. C'est extrêmement difficile et complexe, il m'a aussi expliqué combien c'est un processus qui prend du temps.

Certains jours, cela semble impossible, mais c'est nécessaire de toujours essayer pour avancer. Car dans la douleur chronique, si on avance pas, on recule.

Et parfois il faut même accepter d'accentuer la douleur pour le bénéfice de faire des choses positives qui aideront le moral à lui survivre. C'est contre-nature pour toute personne sans douleur mais cela devient normal quand on apprend à vivre avec la douleur.

En ces temps là, il faut prendre avec philosophie cette accentuation de douleur passagère, se dire que cela fait partie de la vie, comme le soleil et la mer. C'est juste la nature qui s'affirme.

Si on ne possède pas le contrôle de la douleur physique, on peut toujours choisir de prendre le contrôle de nos pensées et de nos émotions pour ne pas se noyer dans l'abysse psychologique de la douleur constante. Mes douleurs faciales sont infernales, puissantes et intenses mais il me faut trouver en moi le courage de lutter psychologiquement...

Si je me concentre sur la douleur constante, je reste figée en mon malheur mais si j'accepte qu'elle fait partie de ma vie, petit à petit, j'avance. Il y a une chose dont je suis persuadée c'est que plus on se répète combien cela fait mal, plus on sombre...

C'est un lent processus qui n'a rien de miraculeux. Je crois aujourd'hui qu'il existe en chaque épreuve une force intérieure pour la traverser. Cette force ne se trouve pas à l'extérieur. Elle réside à l'intérieur de nous.

Il est important d'accéder à ses ressources intérieures pour mieux lutter. La méditation a sauvé mon âme de la douleur. Quand j'arrête de méditer, les pensées suicidaires se faufilent en quelques jours. Et quand je médite avec discipline, je me rappelle qui je suis, sous la douleur constante.

Cultiver l'espoir en appréciant les petits plaisirs de la vie même si ça fait atrocement mal est un défi quotidien. Une obligation pour y survivre. Apprendre à apprécier le bonheur tout en ayant mal peut être aussi simple qu'apprécier le chant des oiseaux, un ciel bleu, le sourire d'un enfant.

Il devient vital de s'entourer de personnes aimantes et compréhensives, ma fille de 9 ans me donne souvent la volonté de lutter car je refuse de l'abandonner. Mon mari chemine avec moi et cela me donne de la force.

Dans la douleur chronique, compter sur une baguette magique ou un guru tombé du ciel, qui nous fera redevenir comme avant, c'est cultiver une chimère, une illusion. C'est nourrir les monstres de déception et dépression.

Dit-on jamais à une personne amputée que son membre repoussera?

En ce qui me concerne le virus qui a grignoté mon nerf facial, il a amputé celui-ci de façon à sérieusement l'endommager. Mais j'ai la chance de pouvoir de nouveau sourire...

Et j'ai la responsabilité de la gestion de ces douleurs engendrées par ce nerf facial déboussolé. Je dois devenir l'expert de mon mal. Être en charge de sa gestion. J'en ai la responsabilité. Personne n'aura mal à ma place et personne ne devra supporter ce mal à ma place. Tout comme personne ne construit ma vie à ma place.

Le seul moyen de survivre à la douleur chronique, c'est d'apprendre à vivre avec. En ce qui me concerne, cela implique une multi - thérapie qui consiste en un traitement médicamenteux de fond, des traitements de physio et ostéo, un apprentissage de la conscience de la douleur, de la méditation, de l'éléctrostimulation (Tens), de psycho-éducation, un zeste de psychothérapie et laisser couler l'écriture...

Je commence à réellement croire qu'il est possible d'apprendre à vivre avec la douleur constante. S'il n'y a pas d'autre solution, est-ce vraiment un choix?

La médication gère la douleur physique et la méditation gère les effets psychologiques de la douleur physique. Je veux croire qu'il est possible de cultiver le meilleur de soi même en douleur constante.

Si je laisse la douleur me transformer à sa guise, elle me transforme au pire mais si je choisis de prendre le contrôle de cette transformation, je veux croire que tout redevient possible. C'est une lutte permanente. Mais il y a une guerrière en moi, une guerrière qui refuse d'arrêter de sourire!

Divine île...


Au fil de ma pratique sportive méditative des derniers mois, je réalise que méditer à l'intérieur m'est aussi jouissif que de courir sur un tapis pour le marathonien de service.

Mais quand les conditions l'imposent il faut s'y forcer pour ne pas en perdre la forme right?

Disons que méditer par -20 au soleil ça l'fait pas. Mais méditer en plein air en se fondant dans l'environnement cela peut être l'extase.

Méditer à Anguilla aura été une suite d'expérience non seulement à la hauteur de mes attentes mais certaines les auront franchement dépassé!

Quand je suis partie à Anguilla, je savais que j'en profiterais pour méditer en plein air. En mon imagination, je pensais trouver un palmier, ou deux ou trois, où méditer.

Mais au final, c'est l'océan qui m'a appelée et je n'ai médité sous aucun palmier!

J'ai réalisé que l'on a beau s'imaginer, la réalité est souvent autre et peut surpasser les attentes... Jamais je n'aurais pu imaginer la plénitude de méditer en accord avec l'océan des Caraïbes. Et pourtant...

J'ai pu et dû méditer chaque jour de ce voyage entre 30 minutes et 3 heures. Les trois heures de méditation sur une petite île déserte ont été un pur cadeau du ciel.

La relationniste a ordonné que l'on passe l'après-midi à relaxer pour mieux absorber l'atmosphère locale. Sur une micro île, à portée de vue d'Anguilla, où viennent se détendre les badauds.

Cela m'a bien pris une demi heure pour arriver à me donner le droit intérieur de ce faire. Mais une fois fait. Ce fut magique, surréel.

Les autres m'ont donné l'espace nécessaire. Je me suis installée côté sauvage de l'île, en ce mini lagon qui faisait face à la barrière de corail où se fracassaient les vagues.

L'eau était aussi douce qu'un bain parfaitement tiédit au soleil. L'air était d'une pureté irréprochable en ses vents parfaitement rafraîchissants. L'atmosphère paradisiaque électrifiée par la rage des vagues en mon horizon rappelait toute la fureur de l'océan. Contraste frappant en ce lagon ultra zen.

La roche calcaire si proche des doigts qu'il suffisait de plonger la main dans le sable rosé pour en ressentir la croûte terrestre. Caillou de paradis terrestre où viennent pondre les tortues...

En rentrant à l'hôtel, mon copain journaliste Jim me dit:

- I saw you out there... you were zoning... 
- Oh my god, yes! That is such a good word for it. I zoned in tropical paradise and it was pure heaven! 

Ce jour là, j'avais déjà dû méditer 40 minutes avant de retrouver le groupe. Couchée passé 3 du matin, levée à 6:30 pour avaler les médocs et sentir, en plus de la douleur de fond, la putain de migraine à l'horizon.

Une migraine de fatigue qui peut persister malgré le régiment de médicaments si je n'arrive pas à la contrôler. Elle m'a subtilement suivie jusqu'à ce lagon où je me suis arrêtée.

Trois heures plus tard, quand même surprise, non seulement la migraine s'était dissipée mais je me sentais régénérée en profondeur malgré la douleur faciale habituelle qui m'accompagne en tout temps. Celle qui ne se dissipe jamais et fait tourner mon cerveau en bourrique.

Je n'oublierai jamais cette expérience particulière. Et c'est officiel: "I am an outdoor meditator".

Je vais maintenant passer mes idées grincheuses sur le tapis de cette étrange gym mentale qui muscle la cervelle et redéfinit ces pensées qui gèrent les émotions responsables de nos comportements. ‪#‎OmVarunamNamah‬

lundi 13 avril 2015

Marcher sur une frontière médicamenteuse


La douleur chronique, c'est une suite d'incertitudes. À chaque jour son lot d'incertitudes à gérer. Comment réagira la douleur aujourd'hui, quelle seront les façons pour la gérer afin qu'elle ne s'échappe pas. Me laissera-t-elle vivre ou m'écrasera-t'elle?

Depuis cet été,  je sais que mon cocktail médicamenteux n'est pas le meilleur. Je sous-médicamente. Consciemment, inconsciemment,  je ne sais pas. Je sais que j'étudie cette subtile frontière entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Pour l'instant c'est la douleur qui gagne et qui m'use.

Je l'étouffe quotidiennement avec deux  type d'opiacés, un avec une action long terme et des interdoses à action court terme. Ce n'est pas la solution idéale. Je le sais. Cela me fait me sous-médicamenter et cela me rend plus sensible aux caprices de ce nerf facial déjanté. Mais j'ai peu d'effets secondaires...

L'objectif, selon par la doc en chef, est de passer au long terme. Tout court. Comme si c’était si simple! Pour commencer, il faut accepter que cette condition s'inscrit maintenant dans le long terme.

Simple à dire. Plus compliqué à faire. Car ce n'est pas elle qui doit en subir les effets secondaires! Mais ce n'est pas non plus elle qui a mal...

Quatrième printemps avec une moitié de visage en enfer

Ce quatrième printemps en la vie de mon nerf facial blessé est instructif. J'en reconnais l'habitude destructive du changement de saison. La bonne nouvelle c'est que vu comment cela dégénère, cela veut dire que l'hiver est mort. Une nouvelle saison reprend vie.

Tout comme j'ai appris à craindre l'hiver est ses grands froids, j'apprends à craindre les changements de saison synonyme de paroxysme naturel. Cela doit être aussi chimique et inexplicable en nos sciences présentes que la magie du baromètre d'huile de foie de requin. C'est. Tout simplement.

En ce quatrième printemps à endurer des douleurs neuropathiques intenses, je trouve enfin le courage d'augmenter mon dosage de morphine. En version longue. Il faut dire que cela fait si mal que je suis à deux doigts d'aller à l’hôpital supplier une injection de morphine. Seul mon orgueil m'en empêche. Et l'habitude d'avoir très mal.

Plutôt que de me retrouver à l’hôpital, je décide donc d'essayer ce nouveau dosage. Le pire qui peut m'arriver est de vomir ma vie, m'explique la gentille pharmacienne. "Et ce n'est pas comme si cela ne t'était pas arrivé des dizaines de fois dans les quatre dernières années", me chuchote cette petite voix sage au creux de mes pensées.

Je suis cataloguée bonne élève à la clinique de la douleur mais je suis aussi fichée réfractaire à la médication. Ce qui je trouve est un peu exagéré vu le nombres de pilules que j'avale depuis 4 ans. Je ne suis pas réfractaire aux médicaments, je suis réfractaire aux effets secondaires. Nuance.

Je n'apprécie pas le concept d'être un cobaye. Même si je réalise que je dois être l'experte de ma condition, je suis encore en cheminement, mon expertise s'approfondit mais je ne me sens pas encore en contrôle absolu.

Ces effets secondaires qui provoquent une multitude de malaises, je ne les aime pas. Point. Je suis capable de supporter de grandes douleurs pour en éviter les affres. Je sais. Tout comme je sais ce que c'est de vomir de douleur. De vomir sa vie parce-que le corps n'arrive plus à supporter la torture physique que lui inflige mon nerf facial.

Encore une fois mon corps me trahit. Il en supporte moins que moi. Et les médicaments me trahissent avec leurs effets secondaires indésirables.

Ce fragile équilibre entre soulagement et effets secondaires indésirables

Le défi est donc de trouver là au milieu, un certain équilibre entre douleurs, soulagements et effets secondaires. Un défi que connait toute personne vivant avec ce dilemme...

Cette fin de semaine, alors que transite la saison et que mes interdoses se révèlent aussi efficaces que du pipi de chat, je trouve le courage de tester le nouveau dosage. Un dosage plus fort de morphine longue. Dans la foulée, je peux arrêter les interdoses...

Je parle avec deux pharmaciennes différentes, toutes deux connaissent mon dossier. Je suis poule mouillée et je m'assume. La deuxième me conseille de doubler mon dosage graduellement en espaçant mes doses de quelques heures. Histoire d'essayer d'avoir une montagne plutôt qu'un pic.

J'aime pas les pics de morphine et je serais curieuse d'en discuter avec tout bon junkie. Je soupçonne l'effet d'être réellement différent. Il n'y a pas de comparaison entre l'effet physique d'un opiacé sur quelqu'un avec de réelles douleurs physiques et sur un autre soignant ses douleurs psychiques de cette façon. Les experts n’arrêtent pas de le dire et je les crois...

Tester en de bonnes conditions

Je profite de la fin de semaine où l'homme n'est pas loin pour tester ce nouveau dosage et en étudier les effets. Comme je n'ai pas le choix de prendre ma deuxième dose alors qu'il accompagne la puce à la Gym, je croise les doigts pour trouver une montagne plutôt qu'un pic...

Arrive la première vague d'effets secondaires avec un mal de mer prononcé qui se fout que j'aie le deux pieds sur Terre. J'appelle une amie pour essayer de lui faire distraction.  Papoter aide à en surfer la première vague. Je réalise qu'il est bien plus facile d'en rire que de laisser monter les larmes qui mènent directement à l'angoisse et au désespoir.

L'homme et l'enfant rentrent enfin et même si j'ai le plancher qui tangue, je commence à ressentir un soulagement plus perceptible qu'à l'habitude. L'homme me dit: "Tu dois focuser sur le soulagement pour traverser les effets secondaires." Je sais qu'il a raison.

Mais c'est facile à dire quand c'est pas ton plancher qui tangue! Je suis obligée de rester allongée. En plus du mal de mer, il y a les étourdissements quand je suis debout. Et je me sens bizarre. Trop bizarre à mon goût. Pas agréablement bizarre. Certainement pas prête à prendre le volant en cet état.

Alors je reste immobile et j'essaie de prendre cette situation avec une certaine légèreté. Et  moins l'homme et l'enfant brassent d'air, moins ça tangue...

Trois quatre heures passent en ce manège et je finis par percevoir le fameux soulagement recherché. Une chaleur enrobe et étouffe petit à petit la douleur. Arrive alors ce moment étrange où la chaleur me fait penser à des fleurs. Un peu comme si elle enrobait de fleurs la douleur.

Une impression pas mal plus agréable que ce à quoi m'habitue mon nerf facial. Habituellement c'est une couronne d'épines, pas de fleurs, qui enrobe la douleur!

Avec cette étrange sensation s'apaise le mal de mer, il était temps. Encore trop d'étourdissements pour me lever mais il devient plus facile de me concentrer sur le soulagement.  Deux heures plus tard, je suis à 4/10 (et quelques poussières), c'est presque un miracle.

Les différents malaises des effets secondaires s'estompent assez pour que je puisse me lever. Je suis même assez en forme pour cuisiner avec l'homme. Presque un miracle. Si on oublie les cinq heures passées à grimper la montagne! J'en prends note.

L'homme aussi. Il me dit: "Ton corps va s' habituer à ce nouveau dosage. Comme il le fait à chaque fois. Chaque fois que tu dois l'habituer à la morphine, il réagit mais il finit par s' y faire!"

Le lendemain, je dois conduire, je préfère donc ne pas réitérer l'expérience. J'observe la douleur qui monte tout au long de la journée. Malgré les interdoses qui ne lui font plus rien. Je constate combien je peux en supporter l'intensité, jour après jour. Ce faisant, je me rends bien compte que je dois changer mon traitement de fond pour atteindre un meilleur soulagement.

Je réitère le jour suivant. Même si quelques malaises persistent, il semblerait que mon corps s'y habitue. Le plancher tangue moins. Les effets secondaires me semblent encore trop présents pour bien fonctionner à ma guise. J'en contrôle la frustration en appréciant l'effet sur la douleur.

Loin d'être effacée, la douleur est cependant moins violente qu'à son habitude. Mieux étouffée. Plus supportable. Elle laisse plus de place à l’esprit. L'homme m'encourage à persévérer. Il semblerait que je n'ai pas d'autre choix...

vendredi 10 avril 2015

Rien ne sert de pleurer quand vient le temps de se renforcer...


Trois degrés sous la pluie. Ramener ta puce à l'école.

Aller à la pharmacie, travailler tes pensées en renouvellant tes médocs. Ne pas te dire: "Putain de vie de merde à cul" mais plutôt te dire: "T'es chanceuse d'avoir accès à tous ces opiacés sans restriction ni préjugés. Ça pourrait être pire!".

En profiter pour discuter avec la pharmacienne des problématiques de dosage de morphine Elle ne t'apprend rien de neuf. Mais cela te fait du bien de parler avec quelqu'un qui comprend le problème et ses dilemmes.

Toujours le même encouragement à tester la chose. Le pire à quoi tu t'exposes est une séance intense de vomissements. Le mieux est un soulagement plus perceptible. Nausée de douleur. Nausée de morphine. Même combat.

Tu rêves juste d'un soulagement plus que partiel qui calmerait l'étrange sensation que la moitié de ton visage est fait de ciment sulfurique et autres sensations cauchemardesques. Qui a dit qu'arracher l'oeil était au goût du jour? Une p'tite rage de dents avec ça?

La pharmacienne te dit:

- Là, c'est sûr, pour les deux prochains jours, la météo est contre vous....

Ouais t'avais remarqué. Ajoute à cela l'après-coup normal de PiYo et les entre-doses de morphine qui sont comme du pipi de chat et c'est génial. Au moins tes cuisses se raffermissent et ton corps reprend forme. Quitte à "morphler ta vie" autant en retirer quelques bénéfices positifs...

Tu sais que la nausée n'est jamais bien loin et encore une fois tu réalises combien la douleur physique ne tue pas le corps. Combien elle affecte l'esprit. Tu en profites pour tester ton endurance à la tenir sans hurler ni virer folle.

Sachant très bien que d'autres dans le même cas iraient à l'hôpital supplier une injection de morphine. Ça c'est efficace pour vrai! Mais tu ne coures pas à l'hosto. Tu fais juste un peu la gueule en posant les électrodes du TENS qui éléctrifie les minutes gachées par un nerf facial blessé et tu médites une heure à la fois. Plusieurs fois dans la journée.

Et si la pharmacienne sait exactement ce que tu vis. La gentille serveuse du #SushiShop ne voit que les sourires d'une mère au teint un peu fripé et la joie lumineuse de sa fille qui "hang around" sur l'heure du midi...


Grimper la montagne...


Hier, il faisait jour en arrivant au PiYo. Pour la première fois depuis que j'en ai commencé la discipline hebdomadaire (en ma première session d'hiver)...

En cette discipline je revendique mon tapis noir, à deux carrés volés dans la salle de jeu de la puce, mais oh! combien plus moelleux que les tapis traditionnellement dédiés à la chose.

Hier, une autre fois, je suis allée au PiYo en ramassant mes miettes de face. Puiser la force au coeur même de l'épreuve à traverser. Retrouver mes amies Manon et Vanou adoucit le tout. Leur présence et amitié attisent la force.

Commencent les quinze minutes de réchauffement et je sens la mémoire de la première saison passée en mon corps.

Je m'étonne même de pouvoir faire, les doigts dans le nez, une série que je trouvais #Whathefuckisthat à mes premiers cours. En cet élan, je trouve le courage de traverser les doux malaises et symphonies de sensations ultra désagréables en ma face.

Mais c'est une joie vite refroidie. Ceci n'était que le réchauffement. Commence la deuxième session printanière et ses séries accélérées #Whatthefuck et je comprends que loin d'être sortie du bois, je ne fais qu'y pénétrer plus profondément...

Je sue comme comme je n'ai pas sué depuis le soleil d'Anguilla. #Toxinpurge Et même si je pratique une version subtilement modifiée (raison médicale oblige) je fais mon meilleur 70% de l'heure. Le reste du temps, j'instagramme, m'étire la face et micro-médite.

Je me dis que cet effort n'est pas un investissement à court terme. À court terme c'est une torture. Mais c'est un investissement à long terme. Visant à cultiver les formes et forces nécessaires pour survivre à la galère dans laquelle m'entraîne mon nerf facial dègradé.

Je rentre "mourue" mais fière avec une douleur mutée et non diminuée.

Comme j'ai passé la semaine à diminuer la morphine, pour donner une pause aux nausées récurrentes, je réalise, après ma douche, combien que j'ai trop étiré l'élastique. #fucklamarde

Je me rappelle alors combien je rêve  d'un punching ball. Quand la douleur aiguë me cisaille si bien le visage et la cervelle qu'elle réveille la bête hurlante, qu'elle fait rejaillir en mon sang cette humanité primitive qui truciderait tout sur son passage. Je rêve d'un punching ball en ma chambre.

Je prends ma dose du soir, la plus lente et constante et j'attends... en fanstasmant de ce punching ball invisible qui apaise mes pensées foudroyées. La nuit sera longue. L'homme est aimant.

Au creux de la nuit blanche, glace sur face, pour changer les douloureuses idées de place, je me concentre sur celles, musculaires, nées de cette nouvelle séance de PiYo.

Celles-ci font partie de ce que les scientifiques désignent comme des douleurs positives. Ce sont des douleurs d'athlètes, de celles qui font grimper des montagnes...

jeudi 9 avril 2015

Un jour à la fois...

Quand la geekette en mon sang s'allège l'esprit embourbé de douleur chronique...

#HashtagsSubtitles Y'a pas de changement de saison sans complexité neuropathique. #strengh

Aujourd'hui c'est le printemps, il fait 5 au soleil de midi et les gens sont heureux... #SmilesInTheCity

Manger une salade au soleil avec #MyLove Ne pas vomir post traitement #Youpidou Trouver la force des devoirs #MamaPowa et se botter le mou à donf pour aller au PiYo... #Fucklamardeimgonnadie

Nausée persistante, #NotPregnantJustFucked migraine de fond #CalinDeBine, séance de kiné qui réaligne la mâchoire et assomme par la même occasion, #SacreBis 45 minutes d'électrodes #SacreTriple, une heure de méditation #Zen et quelques pilules plus tard... #survivingthepain

Tomorrow is another day...

mercredi 8 avril 2015

Accepter ne veut pas dire se résigner...


Lorsque le neurologue m'a dit que mon nerf était foutu et que j'étais maintenant candidate à la clinique de la douleur. Ce pour quoi je devrais attendre longtemps. J'ai ressenti de réelles envies de meurtre, envie de l'étrangler sur place, envie de me pendre...

Sachant que je devrais attendre longtemps avant d'entrer à la fameuse clinique m'est venue l'idée d'aller aux groupes d'entraides de douleur. Je me suis dit que si la clinique à l'hôpital correspondait au scolaire, les groupes qui se déroulaient à l'hôpital correspondaient au parascolaire de la chose.

En ces groupes, j'ai fait la connaissance de Vincent, chercheur universitaire de son état, le seul à réellement travailler, le seul à continuer sa vie malgré des douleurs lombaires constantes et intenses, séquelles d'un accident de moto. Il a été le premier à me parler d'acceptation puis il a ajouté: "T'en fais pas de toute façon ça prend en moyenne 7 ans pour accepter les réalités de la douleur chronique". 

Cela faisait deux ans que je vivais avec la mienne et je me suis dit qu'il était hors de question que je vive en ces limbes où m'entraînait mon nerf facial dégradé encore 5 ans!

Alors j'ai commencé à essayer de comprendre ce concept. Deux ans plus tard, j'ai compris plein de choses. Ce ne fut pas facile. La dernière année a été particulièrement difficile intérieurement. Mais je comprends maintenant plein de choses que je ne comprenais pas les premières fois où j'ai mis les pieds aux groupes d'entraides.

Accepter = Se reconstruire avec la douleur

En fait je comprends tant de choses maintenant que cela me prendrait une douzaine de chapitres pour arriver expliquer tout ce que je comprends. Je brouillonne ici et là, premiers pas pour mettre de l'ordre en ces multiples compréhensions qui changent le sens de la vie.

Ce n'est pas la première fois que la vie me déconstruit mais c'est la première fois que je reconstruis avec autant de conscience et de compréhension. Un processus fascinant en soi. Un processus que je suis capable d'apprécier dans le recul que donne l'exercice de s'étirer les pensées. La neuroplasticité est un miracle en soi.

Comprendre aide à avancer. Comprendre aide à maîtriser les peurs et les angoisses. Comprendre ne résout rien en soi mais éclaire le tout.

Accepter le présent tel qu'il l'est, avec ses inconvénients et douleurs, est le premier pas pour avancer. Accepter ne veut pas dire capituler ou se résigner. Accepter veut dire affronter. Et c'est en affrontant qu'on avance.

Accepter que je me réveille chaque matin avec des douleurs faciales dégueulasses, des sensations effrayantes et des malaises différents m'aide à me lever. C'est ma réalité et je n'en contrôle pas la physiologie mais je peux en contrôler la psychologie. Ne pas accepter mon sort donne la chance au malheur de m'écraser. Et le malheur ne rate jamais une chance d'écraser sa proie. Mais je ne suis pas une proie facile.

Je bataille le malheur comme d'autres vont en guerre. Tant de fois il a essayé d'avoir ma peau. Il me fout un gros pain dans la gueule, il m'assomme, il me fout à terre mais dès que je reprends conscience, le visage en sang, je le regarde en face et je lui dis: "Fuck you!" Je me relève et je combats.

I'm a warrior of peace and love and i will die fighting. Even if it means that i will have to decide of my own death. One day i will die. I don't know when, i don't know how but i know that day will come. As it will come for all of us, for all of them, and for all of you.

J'avance vers ce jour, la tête haute, en me battant pour les droits du bonheur et de l'amour. J'avance en refusant la haine, la jalousie et toutes ces conneries qui font de la vie une déception. En quête de vérité et d'authenticité humaine, je mûris. Et si pour cela je dois accepter de vivre avec une moitié de visage en enfer, alors j'accepterai et j'apprendrai, aussi dur que cela soit.

Il y a certainement des jours où je veux hurler mais ces jours là, Miss Soleil m'aide à conjurer les hurlements. En cette épreuve physique cet enfant me donne force, volonté et compréhension. Elle m'offre ses cris et me donne le courage de lutter. Jour après jour. On a un truc elle et moi quand je suis à bout.

Je lui dis: "Je crois que j'ai besoin d'un cri". Je fais la grimace du cri, elle propulse le son. On fait la paire et on s'amuse du malheur sur nos têtes. On finit toujours par en rire. Cela allège une situation pourrie. Car je sais que ce nerf facial foutu affecte non seulement ma vie mais la sienne aussi. J'espère qu'en apprenant, je lui permets d'apprendre aussi.

Trouver la force au coeur de l'épreuve

Dernièrement, elle a commencé à me parler d'un texte qu'elle veut écrire sur cette maladie. Elle voudrait expliquer ce qu'elle vit et ce qu'elle comprend depuis qu'elle a 5 ans. Depuis qu'un virus en dormance s'est réveillé pour m'attaquer le nerf et me paralyser une moitié de visage.

Je ne peux que l'y encourager. Et continuer d'écrire sur mon propre cheminement. Laisser couler les mots comme coule ce long fleuve peu tranquille qui fait le cours de nos vies...

 Et si dans chaque épreuve humaine résidait en son cœur la force de la traverser? Et si le défi de chaque épreuve était de trouver ce puits intérieur où puiser la force d'en surmonter l'épreuve? Et ensuite garder avec soi cette force intérieure. Serait-ce si fou?

lundi 6 avril 2015

Quand ma face s'amuse avec la météo!

Un jour lointain mon doc de famille m'a dit: "Avec un nerf facial endommagé, ce côté de ton visage va devenir un baromètre de vie" Ah! Cher docteur au look de Père-Noël, une délicate façon d'expliquer la chose...

À mon retour d'Anguilla, après avoir trippé à la place de co-pilote d'un avion de brousse qui m'a emmenée d'Anguilla à St-Martin, dans l'avion entre St-Martin et Toronto, j'ai eu maintes discussions avec Leslie, bermudien blanc de mère canadienne, immigré en Ontario avec sa famille, marin professionnel et grand père comblé.

Il m'a raconté qu'il n'y a pas meilleur moyen de voir arriver une tempête qu'avec de l'huile de foie de requin. Pour boucler ses fins de mois, son père se spécialisait en cet artisanat particulier. Petit, il allait souvent en mer chasser le requins avec son père.

Il m'a expliqué combien extraire l'huile de foie de requin était laborieuse et odorante. Tout le quartier s'en plaignait. Mais tous venaient ensuite acheter la fameuse bebelle: le baromètre d'huile de requin.

Selon Leslie, l'huile en un contenant de verre accroché sur le perron, était claire comme de l'eau. Sauf quand arrivait une bonne perturbation atmosphérique.

En ce temps là, le contenant d'huile devenait opaque, une étrange chimie se produisait et une substance blanchâtre apparaissait. Ainsi les pêcheurs savaient qu'il ne fallait pas aller en mer. J'ai bien aimé son histoire. J'ai bien aimé ce sage monsieur avec qui j'ai discuté à bâtons rompus pendant quatre heures!

En ce six avril 2015, cette subtile sensation que mon orbite patauge en son pus, je soupçonne que la température tourne autour de -15. Météomédia me dit -16. Mouais, on dirait bien que mon nerf facial se transforme en super baromètre de frette! Ou comment joindre l'utile au désagréable...

samedi 4 avril 2015

Ce délicat équilibre entre soulagement de douleur et effets secondaires indésirables...


Rendu à mon niveau de douleur chronique et vu la responsabilité que je fais preuve en sa gestion, la médecine ne me prescrit plus de doses précises d'anti-douleur, elle m'encourage plutôt à tester les effets afin de trouver mes propres doses.

À moi de trouver l'équilibre entre soulagement de douleur et effets secondaires indésirables. Comme j'ai arrêté la cortisone aujourd'hui, je me suis dit que c'était le jour pour tester un truc. La physio me démonte et remonte visage. J'en sors avec une bonne nausée, comme d'hab quand la physio se donne...

J'achète deux rouleaux de printemps et une chouquette. Je reviens à la maison, mange malgré la nausée car la faim m'y pousse. La douleur ondule en ma face comme un serpent venimeux. Le fameux choc thermique contraire j'imagine. Sans la cortisone, elle est forte et m'énerve.

Je prend une dose de morphine un schouïa plus forte pour compenser le manque de cortisone. Histoire de tester le truc...

J'ai deux sortes de morphine, une lente de douze heures et un rapide de quatre heures en interdoses. Ensuite à moi de trouver la meilleure combinaison sachant qu'il vaut mieux que je prenne plus de lente et moins de rapide. Avec cette condition, mes connaissances médicales sont de plus en plus approfondies Bang, une heure plus tard, mon estomac se rebelle et bonjour les toilettes!

Point positif, depuis ma dernière expérience de vomissements post physio, un des effets secondaires indésirables de la chose, je prends soin de bien mâcher mes aliments quand je mange après un traitement. Ayant appris qu'ainsi, en cas de problème c'est plus facile à ressortir. J'en apprécie la leçon apprise quand vient le temps de converser avec le bol!

Et je converse une bonne heure avant d'être en mesure de relever la tête. Quand deux effets secondaires indésirables se conjuguent, c'est ma fête! L'occasion de tester technique de respiration entre deux vagues de nausées...

Le plus ironique c'est que pendant que se révolte mon estomac, ma face accuse un soulagement qui se serait révélé efficace si je n'avais eu la tête dans le bol! Jamais je ne descends à 3/10 et là ça ressemblait pas mal à un 3.

Mais un 3 passé à dégueuler sa vie est pas vraiment mieux qu'un 6 au final! Sans compter que ce faisant je fous en l'air au moins 20% du travail de la physio qui m'a déboîté la boite crânienne pour mieux la remboîter. Entre autres manipulations désagréables...

Trouver un équilibre médicamenteux est l'un des principaux défis de la douleur chronique. Déterminer la frontière entre soulagement, malaise et douleur. Trouver le délicat équilibre entre soulagement adéquat et effets secondaires est périlleux. Aucune pilule n'est magique et plusieurs sont cauchemardesques.

Bon tester le truc en sortant de la physio n'était peut-être pas la meilleure idée. C'était même une grossière erreur...

Bilan du jour = échec. Meilleure chance demain...

Au fil des traitements de physio...


Pour quelqu'un qui a vécu défiguré plusieurs mois, il n'y a rien de plus angoissant que de percevoir les asymétries du visage qui évoluent en continu.

À force de vivre avec un nerf dégradé, j'ai maintenant l'oeil aussi acéré que celui de la physio sur le sujet. Et quand ça penche, j'ai peur. Je coure chez la physio même si je sais qu'elle me fera un mal de chien.

Ce matin cela penchait vraiment trop pour bien faire (putain de froid qui resserre les tissus) et j'ai couru chez la physio qui m'a fait assez mal pour que je ressorte encore de là avec une bonne nausée.

Le côté positif c'est que ressortir de la clinique avec une bonne nausée aide à résister à toutes les gourmandises qui font l'attraction des Halles Ste-Foy!

Elle a vu l'asymétrie tout de suite et m'a rappelé qu'après le choc thermique tropical qui oxygène les tissus vient le choc contraire du retour. Celui qui rétrécit les tissus. Yep, j'avais remarqué!

Selon la physio, le nerf endommagé, roi du visage, passe son temps à envoyer toutes sortes de commandes erronées à ses sujets. Comme celle qui fait des nœuds dans la langue. La plus originale de toutes...

Une autre de ces commandes erronées est de commander aux muscles faciaux de me broyer les os de la mâchoire, à tout petit feu. Franchement pas cool. Et vraiment douloureux. Et c'est pour cela qu'elle envisage la possibilité de m'installer des plaques dans le visage, au futur, afin de protéger la mâchoire.

Il semblerait aussi que ce soit l'un des scénarios les moins catastrophiques à envisager. Ce serait même une bonne nouvelle selon elle puisque qu'une solution est envisageable. Celle des plaques qui protègent et maintiennent la mâchoire...

Mouais, y'a des bonnes nouvelles qui sont meilleures que d'autres! À suivre aux cours des prochains examens...

vendredi 3 avril 2015

Garder espoir en tout temps!


Il aura suffit de deux nuits à -20 pour que le froid me rappelle comment il sait me crisper la chair meurtrie par un nerf dégradé. Évidement. Putain de pression barométrique polaire!

Mardi le 31 mars, je me suis fait cuire une heure sur la plage en méditant au soleil. Consciemment. Pour ramener avec moi, au grand froid, la brûlure du soleil sur ma peau.

Ce vendredi matin, en mon congélateur de vie, la peau de mes bras est encore "crispy warm" et me rappelle au soleil et à l'océan.

Ce matin, la physio me déboîtera des bouts de face pour les remettre en place ‪#‎backtothetorture‬ et ensuite je pourrais plonger en ses milliers de photos à trier. Distiller l'inspiration pour mieux la laisser couler.

La bonne nouvelle c'est que l'hiver n'est pas éternel, il finira par mourir. Avant de renaître toujours trop vite à mon goût!

Mais durant sa mort on célébrera la vie revenue, on se rappellera les caresses du soleil sur nos peaux, on se gavera les yeux des couleurs des fleurs, on s'enivrera de verdure, on humera des dizaines d'odeurs qui se combineront pour composer ces effluves estivales. On sourira aux quatre vents. Et c'est avec le sourire que je regarderai pousser ma plantation maison de tournesols.

Un jour prochain, on aura chaud!

mercredi 1 avril 2015

Devenir maître illusionniste...

I wish that facial pain could be erased with a magic wand everyday but in reality i'm just learning to become a master of illusion...

Premier voyage de presse après de longs mois passé à travailler de concert avec cette douleur chronique. Histoire d'essayer de faire un peu de sens,,,

Premier matin à Anguilla.

Cacher son malaise physique au petit déjeuner entre collègues derrière des sourires.

Puiser en ses forces intérieures. Remercier le ciel pour le cocktail morphine/cortisone qui me permet de fonctionner en ces aventures qui aident mon moral à survivre.

Cacher les douleurs qui me coupent le visage en deux. Attendre et prier le ciel pour que fonctionne le cocktail de médocs. Sourire même si ça fait un mal de chien.

Sentir les médicaments agir et soupirer de soulagement intérieur tout en continuant de sourire...

Cinq jours plus tard...

Dernière heure in Anguilla. J'ai médité dans les éclaboussures de vagues, informé des touristes anglais fraîchement débarqués et nagé dans la piscine de l'hôtel. Pour la première fois depuis mon arrivée...

Au final, pas mal fière de ma gestion de douleur chronique je suis. Enfin si la chaleur détend les tissus de chair et la méditation détend la cervelle, ce n'est certainement pas suffisant...

En ce voyage j'ai pris religieusement mon cocktail de médocs. J'ai augmenté de 20% mes doses de morphine auxquelles s'ajoute le stimulant qui vient contrecarrer les effets secondaires de la morphine auquel s'ajoute la touche de cortisone qui régule l'inflammation de fond engendré par le nerf dégradé et contrôle la photo sensibilité engendré par le stimulant.

Ajouter un savoureux cocktail tropical midi et soir et je suis en affaire. Je peux alors être à mon meilleur ce qui pour l'extérieur donne juste l'impression que je suis normale, comme tout le monde qui vit sans ennui de santé...

Un tout qui n'efface pas la douleur faciale mais qui la rend supportable. Chronic pain makes me learn how to be an illusion master!