mardi 26 mai 2015

S'élever quelques vibrations intérieures...


À chaque fois que je vais me réapprovisionner en opiacés à la pharmacie, je feuillette les livres de croissance personnelle en attendant ma commande.

Aujourd'hui je tombe sur cette page et je me demande s'il est vraiment possible de s'élever assez le niveau de conscience pour arriver à transformer la réalité en douleur chronique en une expérience plus positive que négative. Ce n'est en effet pas un réflexe inné!

Je dirais même que c'est contre nature. Tout comme le fait d'avoir mal en permanence...

Mais en ce troisième jour de paroxysme mensuel où je ne rêve que de descendre en dessous de huit en la fameuse échelle de douleur, je suis prête à changer ma conception du monde et de la vie si cela peut rendre plus supportable ces névralgies qui me coupent le visage en deux! Et vous? Êtes-vous prêt à changer votre conception du monde pour mieux vivre en douleur?

Cette page est tirée de ce livre qui aborde la fameuse méthode Ho' oponopono. Cette méthode hawaïenne ancestrale sert à se reconstruire en mieux. Elle est très tendance par les temps qui courent. J'ai un CD de cette méthode en mon auto que nous écoutons parfois avec ma puce lors de nos aller-retours en mes séances de kiné/physio.

En ce CD, il est dit qu"il est bon de répéter 4 fois : "Désolé, merci, pardon, je t'aime" à chaque fois que l"on veut balayer le négatif en soi. Je trouve que c'est une bonne méthode à faire avec les enfants.

La puce l'a d'ailleurs bien intégrée et on l'utilise parfois pour désamorcer les tensions du quotidien. Ma foi, si cela peut nous élever quelques vibrations intérieures, on a rien à y perdre et tout à y gagner...

Cela enlève pas la douleur physique mais si cela peut aider le mental à trouver de la force pour avancer avec la douleur, c'est toujours ça de pris!


En mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne souvent là-bas les idées qui viennent ici se poser...

De paroxysme en paroxysme, vivre sa vie...


Arrive ce temps du mois où mes névralgies faciales s'emballent. Arrivent ces jours de paroxysme. Il faut alors se préparer psychologiquement à l'augmentation du mal qui ne lâche jamais

Mon cas ressemble beaucoup à ceux qui souffrent de névralgies du trijumeau. Sauf que selon la doc en chef à la clinique de la douleur, mon cas est plus complexe car si on peut essayer de soigner un problème de trijumeau, la médecine, après multiples échecs ne touche plus au nerf facial.

Le nerf facial commande le trijumeau, du coup il provoque le même type de symptômes. Et il en ajoute d'autres. Sentir monter la névralgie oculaire qui se conjugue aux différentes névralgies et migraines du jour et se faire une raison. Dire bonjour à la névralgie qui plante des clous dans la joue ou à celle qui mimique la rage de dents. Bonjour la myopie contextuelle. Bonjour la moitié de cervelle qui trempe en un bain d'acide. Bienvenue en paroxysme. Même préparée, l'accentuation du tout me surprend toujours. Malgré moi. En silence, je prends le mal en patience. Il faut que passe la vague. Comme à chaque mois.

Même si une partie de ma cervelle voudrait hurler et tout casser, je fais preuve de calme et de silence. Je prends sur moi. Je médite. Je contrôle le plus possible. Rien ne sert de hurler. Cela n'aide pas à faire passer la vague. Au contraire, cela ne peut que l'empirer. Mieux vaut l'affronter avec un maximum de calme et de sang froid. Tout en contrôlant les pensées catastrophiques qu'elle génère.

Plutôt qu'hurler, je me replie en mon cocon. Je finis toujours par pleurnicher un peu dans l'épaule de mon homme. Il n'y a qu'à lui que je pleurniche ma douleur. Et encore, selon lui, mon refus de m'en plaindre l'interpelle régulièrement. Je n'aime pas vraiment dire combien j'ai mal. Je trouve que rendu où j'en suis, cela ne sert pas à grand-chose et cela n'y change rien. Mais lui me dit que si je ne lui explique pas, il n'a aucun moyen de comprendre ce que je vis.

Écrire m'est plus facile. Je n'ai alors pas à ressentir en direct le malaise d'autrui. À ressentir l'étonnement, l'impuissance, la pitié, l'incompréhension et toutes ces émotions que cela fait rejaillir chez autrui. Des émotions qui s'enrobent trop souvent d'un certain malaise qui me fatigue. Quand ma condition médicale ne génère pas de malaise chez l'autre, en parler ne me dérange pas.

En mon couple, en parler est obligatoire. C'est la seule façon pour arriver à continuer de se comprendre. Pour se rapprocher dans l'épreuve plutôt que se déchirer. Même si désormais, il perçoit la douleur mieux que quiconque, il ne peut la comprendre que si je m'ouvre à lui et lui explique. En ces moments où la douleur est innommable, l'extravertie que je suis s'introvertit.

Homme et enfant saisissent bien la situation. On est rendus rôdés. J'apprécie leur compréhension de fond. Cela ne rend pas la douleur plus facile à vivre mais cela en adoucit un peu l'horreur. Cher nerf facial, arrêteras-tu un jour de vouloir m'arracher l'oeil?

Traverser une tempête de douleurs pour le bonheur de ma fille

Cette semaine, en la caisse de résonance du bus jaune où j'ai accompagné la classe de ma puce au musée, je me suis tapée une névralgie ophtalmologique contextuelle.

J'ai utilisé la technique de l'observateur sage pour en contrôler la vague subite. Lorsque sont apparus les chocs électriques, comme un feu d'artifice en la moitié de mon visage, et les nausées, j'ai compté les kilomètres qui me séparaient de notre destination et j'ai "toughé" comme une guerrière en guerre.

Je me suis concentrée sur le côté fonctionnel de mon visage pour garder mon calme. Comme les moines bouddhistes qui marchent pieds nus dans des chemins cahoteux et qui se concentrent sur la sensation du pied en l'air pour supporter la douleur du pied par terre.

Je m'étais pourtant préparée psychologiquement à la douleur mais, encore une fois, elle a dépassée mes attentes. Et pourtant, je sais que les maîtresses et les enfants (sauf ma puce) n'y ont vu que du feu. Dans un sens, j'en suis fière.

Si ce n'est le fait que j'ai porté mes verres fumés, dans le bus, par temps gris, les névralgies du jour sont restées en leur invisible royaume. Mais mieux vaut passer pour une excentrique qu'une malade! J'ai gardé mon calme, j'ai souffert le martyr en silence et en restant capable de sourire. J'en ai profité pour réaliser toute la force de l'amour maternel.

Lorsque j'ai raconté l'expérience physique aux spécialistes qui travaillent sur mon cas, j'ai appris que les symptômes que je relatais avaient un nom et étaient référencés dans les livres de médecines.

Dieu merci pour les 4 degrés de ce jour là. Une bonne température pour aider la nausée en sortant du bus. Dieu merci pour le musée qui se chuchote. Pour l'art qui fait toujours du bien à ma cervelle. Et puis, il y a ces étoiles de bonheur qui brillent dans les yeux de ma fille.

Après l'aventure musée, je file chez la physio. J'ai l'oreille en feu. L'expérience du jour m'a verrouillée la mâchoire. Ah ben! La physio travaille fort à la replacer et à l'assouplir. Ceci calme le feu d'oreille qui se propage le long du nerf facial. Cela fait un mal de chien mais c'est pour mon bien. De toutes façons, je suis plus à un mal de chien près.

Le lendemain matin, je file chez ma kiné qui poursuit le travail de me remettre la face en place. L'après-midi qui suit se passe à absorber le choc du tout. Le surlendemain, avec une douleur redevenue normale, je suis presque soulagée. L'espace d'une journée je me sens vivante. Mais c'est sans compter sur ma féminité qui enflamme mensuellement mes névralgies faciales.

Sentir, heure après heure, monter la maudite névralgie oculaire. Malgré la morphine et la cortisone. Résister le plus longtemps possible. Se préparer psychologiquement à la douleur aide à l'affronter. Cela ne rend pas l'expérience plus facile mais cela donne au mental une raison d'en traverser la vague.

En ces moments là, je finis toujours par creuser le web à la recherche de cas médicaux qui me ressemblent. J'y recherche ceux qui vivent une réalité du même type que la mienne, même si différente. Histoire de m'y sentir moins seule...

À noter que dans mes différents efforts pour briser l'isolement dans lequel entraîne la réalité de la douleur chronique, j'anime un groupe virtuel de mieux-être en douleur. J'y brouillonne là-bas les idées qui viennent ici se poser.

samedi 23 mai 2015

Regarder le positif dans le négatif...


Touchée en plein coeur par l'histoire de ce jeune homme qui, avant de mourir, remercie son cancer pour tout ce qu'il lui a apporté.

Ce printemps, afin de transformer ma cervelle pour le mieux et de ne pas laisser la douleur chronique la transformer pour le pire, j'ai pris de parti d'essayer de transformer la fatalité en force.

Pour ce faire, je sais qu'il faut finir par être capable de remercier la douleur chronique pour ses apprentissages de vie. Je sais aussi que j'ai encore du chemin à faire pour y arriver. J'apprends. Je lis ce texte qui me touche. Lui a réussi. Il a su transformer sa fatalité en force...

Vendredi soir, en l'honneur de ce garçon inconnu qui a su s'élever en son malheur et en partager quelques leçons, par une température frôlant le zéro, j'ai enfilé mon manteau d'hiver. Je suis allée croquer le soleil couchant. J'ai inspiré et j'ai instagrammé.

Je garderai en mon coeur l'histoire de ce jeune homme afin de continuer mes efforts pour apprécier l'instant présent. Pour mieux gérer toutes ces incertitudes futures que génèrent la douleur chronique en ma vie.

Lorsque le négatif absorbe le quotidien, il devient important de se forcer à cultiver le positif. Je m'y applique semaine après semaine et ainsi, petit à petit, je m'extirpe du gouffre de dépression dans lequel la douleur chronique m’entraîne...

"Dès ce soir, faites comme nous: prenez le temps de contempler le coucher de soleil et pensez à tout ce dont nous pouvons nous réjouir. Ce rituel fait partie de l'héritage laissé par Shalin pour nous aider à profiter des joies simples et de la beauté de l'existence. Où que vous soyez dans le monde, partagez et taguez vos photos avec le hashtag ‪#‎SunsetForShalin‬"

Cette semaine, j'ai lancé en ce groupe que j'anime, le hashtag ‪#‎voirlepositifdanslenégatif‬ en celui-ci je réalise combien la douleur chronique m'apprend à vivre et à apprécier le présent, en ses moments privilégiés, comme jamais auparavant.

Et vous, que vous apprennent les difficultés de la vie?

vendredi 22 mai 2015

D'action en action, tracer un nouveau chemin de vie...

En mon sac d'autogestion, il y a me forcer à l'action. Sachant que la douleur chronique, de par sa nature, mène à l'inaction. Se forcer à l'action, en mode pacing, est nécessaire. Chaque jour.

En ces actions qui se forcent, il est important d'en inspirer les doux moments, même en douleur, pour en fructifier l'instant présent.

Ce midi, même s'il faisait bien moins de dix degrés dans le vent, je suis allée chercher ma puce et dans l'action en mouvement, on a fait une fugue de lac pour un lunch d'eau douce. La plage était déserte et l'air, même si très frais, était d'une irréprochable pureté.

Interdite de PiYo hier, pour cause d'après-coup de deux traitements, coup sur coup, en deux jours. Absorber les coups. Jour après jour. Entre deux courants d'air frais, j'inspire l'air du temps et je croque le paysage.

De bon matin, forcer l'action en filant à une conférence des matins créatifs de Québec. Garder le sourire pour dominer les malaises qu’entraînent les névralgies de l'heure. Cultiver la bonne humeur. Instagrammer le tout en se stimulant joyeusement la cervelle. L'action entraîne l'action. Redéposer la puce à l'école pour retrouver une amie et marcher/papoter durant trois kilomètres dans les collines de mon petit village, niché entre lac et forêt.

Forcer l'action et en inspirer ces moments de douceur qui font pencher la balance du bon côté des choses, envers et malgré la douleur chronique qui n'en finit plus, du matin jusqu'au soir, de tracer son invisible chemin...

jeudi 21 mai 2015

Cultiver un bon moral en douleur...

Est-il possible de cultiver un bon moral malgré la douleur? Je veux croire que oui... afin de trouver la force de vivre avec. Marie-Josée Rivard est une psychologue québécoise qui se spécialise dans la gestion de la douleur chronique. Cette vidéo est pertinente pour tous ceux qui ont envie de comprendre comment vivre avec la difficulté ajoutée de la douleur physique quotidienne.

   

Marie-Josée Rivard a aussi écrit un livre intitulé "La douleur, de la souffrance au mieux-être" que je recommande. Prendre la douleur en main selon des traitements pluridisciplinaires est la clé pour s'en sortir. Lorsque la guérison n'est pas une option, il ne reste plus que la gestion...

Extrait de son livre, voici les pistes à suivre pour cultiver le mieux-être en douleur chronique. Que pensez-vous de ces pistes, lesquelles mettez-vous en action pour mieux vivre votre douleur?

 - Gardez votre calme 
- Soyez conscients des outils et stratégies qui sont à votre portée 
- Parlez-en à votre entourage 
- Utilisez les stratégies de relaxation 
- Consultez votre médecin pour réévaluer votre médication 
- Optez pour la distraction 
- Prenez le pouls de vos émotions 
- Soyez actif 
- Préparez vous psychologiquement à avoir mal 
- Faites-vous un aide-memoire 
- Participez à des groupes d'entraide

Pour rejoindre le groupe d'entraide virtuel axé sur le mieux-être en douleur, suivez cette piste...

mardi 19 mai 2015

Être mère en douleur chronique...

Élever une fillette en vivant cette douleur chronique qui m'affecte la vie est un défi. Souvent je culpabilise. La dernière fois où je me sentie "en forme", elle avait cinq ans. Elle en aura bientôt dix.

Elle m'aura vue en souffrance, médicamentée, la moitié de sa vie. Car c'est celle qui voit le mieux l'invisible douleur. C'est elle qui en est le plus proche. Cela me peine souvent.

Ceci dit, elle participe activement à ma reconstruction personnelle en compagnie de cet handicap invisible. On en parle ouvertement. C'est une force en mon coeur.

Elle m'accompagne au physio et kiné depuis ses cinq ans. La salle d'accueil de ma kiné est comme un deuxième salon et la secrétaire est sa copine. Elle est déjà venue à des conférences sur le sujet à l'hôpital et nous a accompagné lors de différents examens médicaux Elle comprend bien les réalités de la douleur chronique.

Malheureusement pour elle, ma douleur chronique fait aussi partie de sa vie. Un jour, elle m'a expliqué qu'elle entendait plein d'histoires différentes de gens avec des problèmes de santé, en ses heures à m'attendre dans la salle dédiée à cet effet. Année après année. Depuis sa naissance, le bien-être de son enfance est ma priorité. En un sens, si je regarde le côté positif, cela me permet de passer plus de temps avec elle.

Selon mon mari, en gérant mon cas comme je le fais, je lui donne un exemple de courage et de résilience. C'est une force, pas une faiblesse me répète-t-il lorsque je déprime trop fort. Je reste sceptique alors que la culpabilité me ronge un coin de cervelle.

Cette semaine, j'ai cru cependant en percevoir la force en la voyant entrer dans l'eau glacée sans broncher d'un sourcil. Sachant que la dernière plaque de glace a fondu il y a deux semaines, l'eau est ultra fraîche. Je n'ai moi-même pas le courage d'y tremper un orteil.

Mais par 25 degrés au soleil, je comprends qu'elle en ressente l'envie... En la voyant entrer et sortir de l'eau glacée sans une plainte mais avec le sourire, je me suis demandée si elle faisait là preuve de cette force dont me parlait mon mari.

Demain j'accompagne sa classe au musée. Elle s'en réjouit. Mais je sais aussi qu'elle a conscience des efforts que je déploierai pour y arriver. Des efforts invisibles qui me feront paraître normale et souriante. Pour le bien de l'enfance qui se déroule en mon mal...

vendredi 15 mai 2015

Se rappeler que le pouvoir est en soi...


Ceci est si vrai en douleur chronique que cela en semble cruel certains jours. Ces jours où le savoir d'à quel point notre sort est entre nos mains est si lourd qu'il en écrase l'âme et le coeur.

Il est tellement plus facile de croire que quelqu'un, quelque part, possède cette baguette magique pour tout guérir, tout régler, tout solutionner. Mais cette croyance est souvent fausse et vaine.

D'un autre côté, ce savoir permet d'éviter les pièges des charlatans de ce monde et nous donne le pouvoir. Le pouvoir de changer et de transformer notre être (et destinée) selon nos propres volontés.

Avec en mains, ces cartes que nous donne la vie pour grandir et mieux faire...

mercredi 13 mai 2015

D'un monde à l'autre...

Une à deux fois semaine (mieux vaut deux qu'une), je fais mon aller/retour de 90 kilomètres en ville pour me faire réaligner le visage.

Souvent, en chemin, je rêve de ces gens riches et célèbres avec un chauffeur. Daydreaming while riding the distance. Si j'habitais Beverly Hills, je n'aurais jamais à accumuler la fatigue de conduire en douleur. Je me ferais conduire.

Je n'aurais plus aucun stress financier à savoir combien ma productivité est affectée et à angoisser sur comment trouver les moyens de traiter adéquatement le mal. Je pourrais essayer l'acupuncture et avoir de la massothérapie à volonté. En mon manoir, propre et brillant, viendrait mon masseur personnel. Oh! Et il y aurait aussi le coach de vie...

Je pourrais me détendre dans la piscine adjacente et je suis persuadée que cet handicap invisible interférerait beaucoup moins en ma vie quotidienne. J'aurais sûrement les moyens de faire baisser la douleur chronique à 3/4 de moyenne. Plutôt que 5/6. Ah! que la vie serait belle avec mon nerf facial endommagé à Bervely Hills!

Rendue en cette constation, j'arrive à ma kiné ou physio. Je me fais torturer la face un coup. Puis je reprends le chemin du retour. Plus réaliste. Je retourne au lac. Heureuse d'y vivre.

Je me dis que si j'habitais en l'un de ces ghettos modernes ou pire encore en un pays du tiers monde. Je ne ferais pas long feu. Trois à six mois max. Ma moyenne oscillerait entre 8/9 et l'option finale serait la meilleure. C'est pas pour rien qu'au 18ième siècle on dénommait tout problème de nerf facial endommagé comme une maladie de suicide! Je vis le Berverly Hills du tiers monde... 

En ce monde tout est relatif. Tout est question de perspectives... et d'attitudes. Lorsque je fais l'aller/retour accompagnée de ma puce, je profite généralement de sa présence pour en retirer de la force intérieure et pour prendre le pouls de son enfance. 

Beaucoup de ces aller/retours se font en bavardant et nous donnent l'occasion de mieux nous connaître. Je me dis toujours que c'est là le positif du négatif...

Hier, en revenant de l'un de ces habituels aller/retour, on s'arrête au IGA pour faire l'épicerie du soir. Je suis à deux de tension. Bavarder a vidé ce qu'il me restait de batterie et je ne rêve que de m'écrouler dans mon lit.

Mais je me retourne et mon regard croise cet arc-en-ciel. Cela faisait si longtemps que je n'avais pas vu d'arc-en -ciel! Sourires de la mère et de la fille qui se conjuguent. On prend le temps de l'apprécier trois minutes. Je recharge un coup ma batterie à plat.

Ça fait mal mais c'est beau pareil un arc-en-ciel. En sa magie éphémère, l'espoir se nourrit. Et c'est reparti pour la suite de la vie qui se déroule...


S'équilibrer la vie... même en douleur...


Je lis un article et je me dis que je veux bien croire que l'auto-guérison est possible. D'ailleurs durant certaines méditations, je bombarde mon nerf facial de rayons mauves!

Certains diront que j'ai déjà de la chance d'avoir récupéré mon visage, de ne plus être défigurée, ils ont raison.

En même temps, je sais qu'en mon cas, trop y croire c'est cultiver une illusion toxique. Et je n'aime pas cultiver les illusions toxiques, je préfère cultiver des rêves à réaliser. J'aime faire la différence entre ce que je ne peux pas changer et ce que je peux changer...

Ceci dit vivre une vie saine, équilibrée, bien entourée, est la base du bien-être, avec ou sans douleurs!

lundi 11 mai 2015

Ne jamais lâcher...

Être aux prises avec une problématique de douleur chronique n'est pas une raison pour se sentir un perdant face à la vie.

Vu que les exemples de succès en douleur chronique sont rares, je m'inspire souvent de ceux qui sont passés, avec brio, au travers d'une tragédie pour trouver la force d'avancer jour après jour.

Cultiver une attitude de gagnant même quand le monde semble s'écrouler autour de soi est vital. Surtout quand vient le temps d'apprendre à mieux-vivre avec la douleur chronique...


samedi 9 mai 2015

En processus de reconstruction...


On dit que pour bien vivre sur Terre, en notre condition humaine, il faut arriver à être en phase corps/esprit. Soi disant que les gens qui trouvent le parfait équilibre corps/esprit ne tombent jamais malades!

Donc si tu es malade, c'est certainement la faute de ton esprit right? C'est de TA faute. Que fais ton esprit de si croche pour que ton corps se détraque ainsi?

Ce courant de pensée a toujours le don de culpabiliser celui qui souffre. Le discours culpabilisant que peuvent tenir certaines personnes bien portantes devant la douleur chronique a de quoi rendre malade!

Il faut avoir une volonté de fer pour ne pas succomber aux pelletées de conneries que l'on peut entendre en vivant avec un mal invisible.

À noter que ton corps peut te trahir même avec un esprit en parfaite santé. Tout comme posséder un corps en pleine santé physique ne garantit pas la santé mentale...

Souvent, pour mieux laisser glisser la connerie, je me dis: "Ouais, faut toujours mieux entendre ça que d'être sourd!". L'expression préférée de ma mère-grand pour faire glisser la connerie humaine en sa vie.

Mais quand même, les mots blessent. Et de l'incompréhension, enrobée d'ignorance, viennent souvent les mots blessants. Le pire c'est qu'ils blessent emplis de bonne volonté. Celui qui les professe ne veut pas notre mal, au contraire il veut notre bien. De quoi faire se retourner le coeur et la cervelle à l'envers!

La race humaine est complexe et ses relations sont fascinantes. Bref, j'ai passé une séance de psy, à la clinique de la douleur, à évacuer mes multitudes frustrations sur le sujet. Cela m'a fait un bien fou.

Pourtant, je le sais bien que l'humanité recèle des trésors de conneries mais là, à essayer de vivre l'esprit sain avec un visage coupé en deux, lacéré de névralgies quotidiennes, je me sentais dangeureusement fléchir...

François, de son ton calme et posé m'a dit: "Toutes les théories que tu es malade par ta faute, c'est n'importe quoi. C'est comme dire à un introverti qu'il a attrapé le cancer de la gorge parce-qu'il n'arrive pas à s'exprimer. C'est n'importe quoi. Si c'était le cas alors tous les introvertis de la Terre attraperaient le cancer de la gorge!" 

Cher François, vous me manquez! Ce psy, en six séances, a su me faire bondir d'au moins deux ans en mes apprentissages de la douleur.

En sortant de son bureau, j'avais toujours l'impression d'avoir eu droit à une séance avec un coach de vie plutôt qu'un psy. Je me sentais forte et régénérée. Cette micro thérapie a eu le don de me rassurer en ce qui concerne ma santé mentale.

Chaque jour, je vis avec la trahison de mon corps et avec la volonté d'en renforcer mon esprit. Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort dit la sagesse populaire et je soupçonne qu'elle ait raison.

Aussi, sachant que mon corps me trahit (de façon fort original ma foi), j'ai deux choix. Soit j'en fais un gros plat. Je pète un coche, je fais pipi par terre, je me roule dedans, je hurle mon désespoir, bref c'est la fin du monde et je croupis en mon jus apocalyptique.

Soit j'accepte le défi qu'offre cette trahison et j'en profite pour approfondir mes connaissances humaines, utiliser mon intelligence à bon escient, raisonner l'épreuve et la traverser en devenant plus forte mentalement...

Un jour que je pleurnichais à l'homme de mon coeur que la douleur me déconstruisait la vie et faisait de moi une ruine, il a évoqué l'idée que si reconstruction il devait y avoir, alors autant reconstruire en mieux...

Et c'est à ce moment précis que j'ai perçu la possibilité d'amélioration pour la première fois. Je ne pourrai jamais redevenir comme avant mais peut être que je pourrais devenir meilleure qu'avant?

Après tout, ce qui s'apprenait en douleur chronique s'appliquait à la vie en général. Je n'étais pas du tout heureuse d'apprendre de cette façon là mais bon, l'important n'était il pas d'y percevoir l'opportunité d'apprendre et de grandir?

En ces quatre dernières années, je me suis parfois perdu l'esprit par phases de douleur intense. L'hiver, je sais que suis plus fragile à la dépression contextuelle qui accompagne la douleur accentuée. Je sais comment elle peut me bouffer l'être (qu'elle avale tout cru) si je la laisse faire...

J'ai aussi réalisé qu'accepter mon sort était la seule façon de rester moi-même. En fait, je sais qu'après m'avoir déconstruite, je dois accepter la douleur et me reconstruire avec elle. Alors quitte à faire, je compte reconstruire en mieux!

Et je décide même que puisque c'est comme ça, je vais utiliser cette douleur physique comme un outil de croissance personnelle. Histoire de lui faire un pied de nez! ‪#‎backinyourfaceyoufuckingpain‬

C'est un processus en cours et je remercie les esprits courageux qui désirent prendre leur douleur en main et accompagner ce processus.

En espérant que ce processus se collectivise. Je veux croire qu'à démontrer qu'il est possible de gérer la douleur en une vie ralentie par l'épreuve.

Et d'être heureux malgré tout. L'on pourra, de cette façon, en diminuer les préjugés et incompréhensions qui entourent les réalités ignorées de la douleur chronique.

Fulminer une petite révolte intérieure...


Au Québec, les campagnes de sensibilisation au sujet de la maladie mentale font beaucoup avancer les mentalités.

Le grand public, moins ignorant, transforme ses avis sur le sujet. Les idées évoluent, les choses changent et ceux qui en souffrent peuvent de plus en plus en parler et trouver le soutien et les ressources nécessaires pour se soigner. Je suis heureuse de cela mais cela me fait penser à ceci...

En ces campagnes de conscientisation, toujours le même message clamé haut et fort. Il faut en parler et briser les préjugés... mais n'est-ce pas aussi le cas de la douleur chronique?

Ou est-ce que la douleur chronique est si obscure, si souterraine, à si bien se cacher en les silences de son monde invisible qu'on a même pas conscience des préjugés qui l'entourent?

Pourtant selon les statistiques, la douleur chronique présente de gros chiffres humains: "Les études de la douleur chronique au Canada ont révélé qu'il s'agit d'un état déclaré fréquemment. Parmi la population à domicile, 16 % des personnes âgées de 18 à 64 ans et 27 % des personnes âgées disent souffrir de douleurs chroniques. La prévalence augmente pour atteindre 38 % chez les personnes âgées vivant dans les établissements de soins de longue durée (...)" source

Via Radio Canada en 2010: " La douleur chronique affecte environ 20 % de la population mondiale, selon l'Association internationale pour l'étude de la douleur. Et ce taux est appelé à grimper de manière significative à mesure que la population vieillit. Selon une étude menée en Saskatchewan et basée sur des données de Statistique Canada, la prévalence de la douleur chronique au Canada augmentera de 75 % d'ici 25 ans. Pour faire face à la demande, Québec a annoncé la création de quatre centres d'expertise en douleur chronique. Mais selon plusieurs experts, le manque de ressources dans le système de santé reste criant. « On a des listes d'attente qui peuvent aller jusqu'à deux ans. Certains médecins ne réfèrent pas les patients parce qu'ils savent que les listes d'attente sont très longues », affirme Manon Choinière, chercheuse au Centre hospitalier de l'Université de Montréal." source 

À noter dans la foulée que la douleur chronique n'est pas juste une affaire de personnes âgées! Mais bon vu la foule de préjugés en place, il faut choisir ses batailles...

Une autre étude mentionne qu'environ 17 % des Canadiens soit 3,9 millions d’individus de plus de 15 ans ont déclaré souffrir de douleur chronique ou d’un certain degré de malaise. Source

Sachant cela, je me demande alors quel est le pourcentage de canadiens qui souffrent de maladie mentale au Canada?

Je vais faire une recherche sur le sujet. Je découvre que  "Les troubles de l'humeur sont l'une des maladies mentales les plus communes au sein de la population générale. D'après l'Enquête sur la santé dans les collectivités canadiennes (ESCC) sur la Santé mentale de 2012 de Statistique Canada, 5,4 % de la population canadienne âgée de 15 ans et plus ont déclaré souffrir de symptômes qui répondent aux critères d'un trouble de l'humeur au cours des 12 mois précédents, dont 4,7 % pour une dépression majeure et 1,5 % pour un trouble bipolaire." Source 

Donc presque 6% de canadiens avec une problématique de trouble d'humeur et 17% de canadiens avec une problématique de douleur chronique. Il semble y avoir là matière à réflexions en ce qui concerne le manque de sensibilisation du grand public...

En Europe c'est le même principe: "Près d'un adulte européen sur cinq souffre de douleur chronique. Ce nombre provient d’une étude réalisée auprès de 46 000 personnes dans toute l’Europe En France, environ 12 millions de personnes souffrent de douleurs chroniques et 2,6 millions de personnes souffrent de douleurs neuropathiques 1. Selon cette enquête, les personnes souffrant de douleur se sentent isolées, désespérées et ont l'impression d'être un fardeau pour leur famille, leurs amis et leurs collègues. Une personne sur cinq a perdu son emploi et la même proportion souffre de dépression à cause de la douleur. Pour une personne sur six, la douleur est parfois si forte qu'elle veut simplement mourir." Source 

Et encore une fois je ne peux que m'étonner de ces chiffres. Tant de millions de personnes confrontées à une même problématique de santé et absolument aucune campagne mise en place pour en sensibiliser la population?

Et évidement très peu de ressources pour aider et soutenir. Lorsque le neurologue m'a dit: "Il n'y a plus rien à faire avec ton nerf, maintenant tu fais partie de la douleur chronique, tu dois apprendre à vivre avec" non seulement je suis sortie de son bureau sonnée par le verdict mais en plus c'est comme s'il m'avait parlé chinois. La quoi? Je suis quoi maintenant? Mais c'est quoi la douleur chronique?

Deux ans plus tard, je me dis que s'il m'avait dit cancer, diabète, maladie mentale, j'aurais eu des repères. Mais douleur chronique? C'est quoi cette bête là? Ça mange quoi en hiver?

Deux ans plus tard, je suis de plus en plus révoltée de savoir combien la douleur chronique est une bête souterraine que personne ne montre au grand jour. Pourtant c'est des millions de gens qui vivent avec elle...

Ne jurer qu'en cas d’extrême douleur... puis s'excuser...

La semaine dernière à été rough. Il y a de ces semaines où ça ne descend pas en dessous 6 au meilleur de la journée.

Ce qui donne un 8 au pire de la journée. C'est donc en une symphonie de malaises invisibles que se déroule le quotidien.

Une bonne semaine en ma dimension parallèle de douleur chronique est lorsque 6 est la norme et 4 fait le meilleur moment de la journée.

Mensuellement, il faut me préparer psychologiquement à une dure semaine, gracieuseté des hormones féminins en folie.

Certaines de celles là sont plus rudes que d'autres. En ces temps là, je n'ai plus gros contrôle. Je dois juste subir et passer au travers.

Le reste du mois, ma gestion globale de la douleur rend la situation viable. Je me sens en contrôle relatif. Relatif à la médication, les manipulations crâniennes, la méditation et tous ces petits rien qui en font la gestion multidisciplinaire. Tant est si bien que je peux, si je le désire, passer inaperçue en la norme des "bien portants". Certains trouvent ça si magique qu'ils m'en haïssent ou pensent que je mens. ‪#‎Fuckthem‬

J'espère que d'autres s'en inspirent et perçoivent l'arbre des possibles. La semaine dernière fut bien rude. Et quand c'est rude de même, je sacre et je jure. Je sais. C'est plus fort que moi. Cela me dépasse. C'est la lionne qui rugit.

Il y a un degré de douleur si complexe à tenir que j'en ai des pulsions vulgaires. J'essaie de les contenir. Mais si je suis au "boute de mon boute", je me vulgarise. Généralement, je suis le gros mot d'une excuse, si cela m'arrive en compagnie de la Miss.

Mais parfois la Miss ouvre la tablette et tombe sur une conversation entre ma pomme et l'homme qu'elle lit. Cette semaine là, j'ai dit beaucoup de gros mots en mes correspondances intimes. L'homme ne s'en formule pas et je le soupçonne même de s'amuser de certaines tournures. Pis ça me défoule. Ça fait du bien par où ça fait mal. Car avec un certain degré de douleur vient toujours une bonne dose de frustration.

Alors que je conduis pour un énième aller/retour de physio, j'ai l'humeur acérée. Conduire avec une moitié de visage en feu demande beaucoup de volonté. Je sacre sans trop m'en rendre compte. Et là, la puce à mes côtés, s'exclame:

- Mais maman! Je ne te reconnais plus. Tu arrêtes pas de dire des gros mots! Et j'ai vu que t'avais parlé à papa sur la tablette et t'avais mis plein de Fuck! C'est quoi qui t'arrives maman? 
- Aaaaahhhh. Schnout! Désolée ma puce, je sais que c'est vraiment pas bien. C'est que c'est dur de tenir la douleur en continu. Tsé, quand tu as eu ta plaque d'eczéma et que tu avais super mal que tu disais que ça hurlait, tellement ça te faisait mal? Ben là c'est pareil, ça hurle dans ma face pis des fois ça sort en sacres et jurons. Mais c'est pas beau. Je sais. Je vais essayer de faire mieux. Excuse moi. C'est un très mauvais exemple. 
- C'est quoi un juron? 
- Ben les sacres c'est les gros mots québécois et les jurons c'est les gros mots de France. 
- Oui je sais tous les sacres viennent de l'Église. On a appris ça à l'école. Comme quoi des jurons? 
- Ben y'a putain qui revient souvent... 
- Ah oui? Alice qu'est française dit des fois putain à l'école mais je savais pas que c'était un gros mot! - Ouais c'est un gros mot comme ostie... 

S'en suit de ces conversations qui éveillent les idées et rapprochent les cœurs. On chemine ensemble en cette réalité qui est nôtre. Ou comment l'enfant éduque la mère qui l'éduque. Ou comment essayer de faire du sens avec la vie en douleur chronique et ne pas laisser le pire en avaler le meilleur.

Cette fin de semaine, j'ai repris le contrôle du tout. Je ne sacre et je ne jure plus. Et je sais que la Miss a bien hâte de me gâter pour la fête des mères. Alors même si ça fera toujours mal, la vie sera belle.

vendredi 8 mai 2015

Attendre et entretenir...

Commencer la semaine avec les manipulations d'Elaine.

Finir la semaine avec les manipulations de Natalie.

Finir la semaine le visage relativement réaligné. Pour un temps momentané.

Ce qui me donne le droit de vivre quelques jours à 5/6 de douleur mais surtout avec une sensation de souplesse faciale qui repose les nerfs.

Durant environ 36 heures avant que les cycles et loops qui font dysfonctionner une moitié de visage retrouvent leur liberté destructive.

Natalie relancera ma doc en chef de la clinique. Et je ferai de même en mon prochain rendez-vous. Finira-t-on par avoir une date pour ce IRM et ce EMG en attente depuis Noël? Telle est notre question du jour.

Franchement c'est bien la peine d'être membre de cette clinique spécialisée du CHUL pour de si pauvres services! Et un suivi si lent. Tous prisonniers d'un système détraqué nous sommes. Les patients tout comme le corps médical. Tous dans le même système. Tous dans la même prison de non sens.

Parler des dérives du système de santé et de la faille dans laquelle se trouve mon cas particulier fait du bien. Être comprise. Son professionnalisme me rassure. Elle a le courriel de ma doc en chef. Elle a un accès direct. Peut-être aura-t-elle signe de vie...

C'est la seule qui fait un réel suivi de mon dossier d'hôpital. Je lui en suis reconnaissante. Je me sens un peu moins seule en cette galère médicale. J'ai vu la doc en chef 4 fois en un an. Je vois Natalie trois à quatre fois par mois depuis un an. Elle sait le sérieux de mon cas et travaille fort à limiter les dégâts quotidiens effectués par le nerf endommagé.

Son travail est de replacer le visage en place. Inlassablement. Semaine après semaine. Elle connaît mon visage sur le bout des doigts. Et ma bouche. Jamais personne en ma vie ne m'a autant mis les doigts dans la bouche!

Elle soupçonne une possibilité de devoir m'insérer des plaques dans la mâchoire pour protéger celle-ci des ravages que font les muscles en obéissant aux commandes erronées du nerf. Mais tant qu'on aura ni examens ni résultats, il ne se passera rien d'autre que l'inlassable rituel de me travailler le visage qui part en vrille en continu et ce faisant me fait vivre d'intenses douleurs.

Alors on attend. On rumine un coup et puis on avance. Je lui parle de ce groupe dont je dois lui envoyer le lien cette fin de semaine. Je lui confie que j'ai atteint mes limites de tolérances en ce qui concerne le comportement maladif. Je vois d'autres attitudes à prendre pour vivre avec ce mal.

Cela fait tellement du bien de parler avec un professionnel de toutes ces choses là. Cela brise la solitude intérieure. Pendant qu'on attend, je cultive des pensées mitigées quant à cette option de plaques dans le visage. Je gère les angoisses de ces scénarios pires que les plaques pour tenir la face en place. Y'en aura pas d'facile!

Et je me concentre sur le fait que je suis à 6 plutôt que 8. Que ma fin de semaine aura des chances de tourner autour de 5/6 plutôt que 8/9 comme la dernière. Un jour à la fois. Une semaine à la fois.

Chaque jour prendre soin de cultiver les bonheurs et plaisirs pour ne pas laisser le malheur avaler la vie. Aujourd'hui, j'ai cultivé un grand bonheur d'enfance et je me m'en suis éhontément nourrie l'esprit. Tout comme si c'était une dose supplémentaire de morphine. Mais sans effets secondaires indésirables...

Aujourd'hui, je suis allée chercher la puce sur l'heure du midi et puis nous sommes allées chez des amis. Et, à son ultime bonheur, et grande surprise, nous sommes reparties à la maison avec un chaton nommé Gavroche. C'était la fête dans sa tête à son retour en classe! De quoi mettre des sourires en une maison...

jeudi 7 mai 2015

Pratiquer la méditation médicale...

Prête pour deux heures de méditation en coin de lac. Arrivée à 7/10. Prendre un selfie.

Mon visage me fait la vie dure et une migraine l'enrobe. Mais, derrière les lunettes fumées qui protègent ma névralgie oculaire, rien n'y parait...

J'ai commencé la méditation médicale il y a un an. La première fois durant 5 minutes en me disant que je n'avais rien à perdre...

Un an plus tard, j'ai gagné le plaisir de retrouver le contrôle de mon esprit. Et je peux méditer deux heures sans problème. Ça fait toujours très mal mais cela me parait plus facile à assumer.

Mes douleurs neuropathiques n'ont pas disparues mais j'ai retrouvé mon esprit. Je me rappelle qui je suis sous la douleur constante. J'ai commencé, la première fois, un jour de paroxysme avec les méditations de Frederick Dionne ciblées pour la douleur chronique. Je l'avais vu en conférence et j'avais eu plein de "Aha moment"...

J'ai appris avec lui le principe de l'observateur sage, capable de mettre une distance entre l'âme et la douleur. Un principe avec lequel je débute toutes mes méditations. Puis j'en ai eu un peu marre de ne tourner qu'autour la douleur et je suis passée à la méditation pleine conscience, aussi recommandée pour la douleur chronique.

J'aime méditer en sanskrit avec Deepak Chopra. Mais rendu où j'en suis je peux méditer seule n'importe où...

Durant l'automne dernier j'ai conjugué trois mois de physiothérapie intensive avec trois mois de méditation intensive. En plein air. Ce fut comme une retraite méditative. À la fin de l'automne, je méditais 4 à 5 heures par jour. Cela m'à aidé à survivre aux douleurs ultra pas cool de la physio intensive.

Dans la méditation pleine conscience que je pratique, l'idée est d'aller dans l'espace entre les pensées. Et ce n'est alors pas un vide que j'y découvre mais l'esprit libre à l'état pur. C'est là que je me reconnecte...

Sauf en paroxysme. Quand je vais en cet espace particulier à 9 de douleur, je perds conscience. Et c'est la meilleure chose qui peut m'arriver en cet état là!

Mais ce que je trouve le plus fascinant c'est comment ces séances de méditation éclairent la vision. Au bout d'une heure de méditation, en plein air, les yeux fermés, j'ouvre les yeux et la texture du paysage a changé... tout semble plus net, plus clair, plus beau...

J'ai pas mal réfléchi à cette sensation étrange et je pense que c'est parce-que la douleur, comme la dépression ajoute un voile trouble à la vie dont on a plus vraiment conscience. Comme lorsque la tristesse ternit le monde qui l'entoure...

Les 30 premières minutes de méditation en douleur sont toujours les pires. C'est là où le réseau nerveux hyperactif se défoule. Je dois affronter la douleur de face, en ses quartiers invisibles, et passer au travers les spasmes, courants électriques et autres sensations joyeuses. Ça déchire! Mais je persévère pareil.

Deux heures de méditation plus tard, j'ai pu assez détendre le réseau nerveux du visage pour le sentir moins contracté. Il s'est calmé le pompon. Cela aide à ce que les sensations de douleurs soient moins aiguës.

Comme j'avais une bonne migraine, j'ai aussi testé une méditation de guérison qui apprend à contrôler ton flux sanguin. En envoyant celui-ci dans les mains, c'est supposé décompresser la cervelle. Je dois avouer que ma migraine s'en est trouvée atténuée...

Au final quand la Miss est revenue de l'école, je me sentais en paix avec la douleur, j'étais passée de 7 à 6 et je pouvais mieux interagir avec elle. J'étais plus patiente et moins stressée. Et j'avais assez de courage pour me dire que je serais capable d'aller au PiYo ce soir... 

Même si cela me demandera de prendre mon courage à deux mains et deux pieds. J'irai. Parce-que je le dois. En cette voie de mieux-être où je me suis engagée. Même si ça fait un mal de chien.

Malheureusement les bienfaits physiques de la méditation ne durent pas. Une heure plus tard, le côté atteint du visage recommence à se contracter et la douleur remonte subtilement mais sûrement.

À ce rythme là, je devrais être revenue à 7 d'ici ma prise de médicaments du soir. Juste avant le PiYo... le PiYo juste après ma dose de morphine.

Cependant, je réalise clairement, alors que remonte la douleur en son échelle, que si je n'avais pas fait cette longue méditation je serai sûrement montée à 8 d'ici 4 heures, j'aurais moins pu bavarder avec la Miss, j'aurais été de très mauvaise humeur et je n'aurais plus trouvé le courage du PiYo...

À noter que cela a aussi fait assez descendre les nausées de douleur pour que je sois capable de manger un peu... ‪#‎winning‬

Contrôler ses pensées en tout temps...



Régulièrement, parce-que je le pousse, avec "pacing" mais sans pitié, mon corps tombe. Assommé. Merci bonsoir! Les jours de traitements physiques, il me trahit vite. Toujours trop vite à mon goût.

Et c'est comme cela que je tombe comme une masse quand rentre l'homme du travail. Hors service la mère. Mon corps fait un shut down. À peine si je me rends compte que je tombe comme une chiffe molle.

Je ferme les yeux deux minutes à sept heures du soir et bang! Je me réveille à une heure du matin sans plus rien comprendre à ma vie. Ce qui n'est pas pratique pour se rendormir aussi vite. La douleur faciale se fend la gueule (enfin surtout la mienne). L'insomnie me dit: "Salut à toi oh ma soeur!" et les pensées bordéliques font leur petit show nocturne.

Ma foi, me dis-je, autant en profiter pour créer un coup...

mercredi 6 mai 2015

La musique adoucit les maux...


Pause musicale du jour. Parce-qu'il n'y a pas que la douleur dans la vie, y'a aussi la musique!Comme l'on sait tous non seulement la musique adoucit les mœurs mais elle adoucit les maux. J'en utilise souvent la force pour nourrir mes volontés éprouvées la douleur chronique...

En animant cet atelier de mieux être virtuel, je me rappelle à cette chanson que je n'ai pas écouté depuis deux ans. Depuis que je sais le verdict de mon dossier médical. Durant des mois, je me suis reposée l'âme sur cette chanson là que j'ai écouté en boucle pour soutenir l'horreur dans laquelle je vivais. Comme dans un film de science-fiction à saveur terrifiante...

J'étais défigurée, je faisais peur aux enfants, je devais "rocker" le look de pirate avec mon patch qui servait à ce que mon œil ne sèche pas. Car il ne clignait plus. La moitie de mon visage paralysé avait dégouliné comme un glissement de terrain. Je souriais asymétrique. Et comme si cela ne suffisait pas je vivais en plein paroxysme de douleur neuropathique.

La violence des douleurs faisait que mon docteur se transformait en pusher. Je promenais en mon sang une pharmacie à faire rêver bien des junkies mais j'existais en un univers de douleurs qui oscillait entre 7 et 10.

 J'avais été kidnappée durant cette nuit fatale qui précédait mon réveil paralysé. Des extraterrestres m'avait injectée une colonie de nano-araignées qui me grignotaient le visage de l'intérieur. C'était certain. J'étais en plein cauchemar.

Durant ces mois là j'ai appris ma première leçon: aussi mal tu auras jamais tu ne périras. Sauf si c'est de tes mains...

J'ai aussi réalisé toute la pertinence de la torture utilisée depuis la nuit des temps pour casser le mental humain. La douleur est un puissant outil de torture...

Malheureusement pour mes fantasmes de Trekkie, je n'avais pas été kidnappée par des extra-terrestres et Beverly ne me guérirait pas de sa science...

La colonie de nano araignées qui me grignotait le visage en profondeur était ce que l'on peut résumer par un zona de nerf facial. Qui s'est conjugué à de vieilles blessures cou/dos et me laisse aujourd'hui avec des séquelles post-herpétiques qui déstabilisent le bon fonctionnement de mon visage...

Enfin, je trouve que l'invasion de nano araignées grignoteuses de face est plus réaliste! D'ailleurs elles refusent de partir, elle se sont installées, plus moyen de les délogées. Si je te pogne l'extra-terrestre qui m'a fait ça, je n'en fait qu'une bouchée! $#&*#$!

Bref durant ces mois d'horreur défigurée, j'écoutais cette chanson en boucle. Elle me faisait tant de bien. Je l'écoutais parfais pendant des heures. l'homme capotait! Mais je sentais vibrer mes forces intérieures à chaque fois que je l'écoutais! Tout ce que je voulais était redevenir comme avant. Avant ce matin fatal. Avant la colonie de nano araignées carnivores...

Je n'ai pas réécouté cette chanson depuis que je sais que je ne redeviendrais plus jamais comme avant. Que je ne saurais plus jamais ce qu'il en est de ne pas avoir le visage coupé en deux par la douleur neuropathique...

 Mais je pense qu'il est temps que je la réécoute...

Matin après matin...


Je n'ai jamais aimé les matins. J'ai aimé les grasses matinées que j'ai pu savourer avant de devenir mère.

Je n'aime pas les matins et le millier (et des poussières) de matins en douleur chronique qui s'accumulent, n'aident pas mon cas.

Et pourtant, chaque matin, pas le choix de se dérouler la vie, si on veut arriver à la vivre un peu, ceci vaut pour tous, qu'on ait mal ou pas...

Je constate que la photographe en mon sang aide mon esprit à s'y faire. Elle s'attarde à observer les nuances des lumières matinales en l'ascension du soleil.

C'est toujours aussi dur à dérouler mais il y a de ces petites choses à apprécier...


mardi 5 mai 2015

Quinze seconde de zénitude

Après de rudes manipulations crânienes matinales, afin d'entretenir la bio-mécanique déficiente de mon visage, j'avais pour objectif de méditer et de répondre à mes courriels en mon bureau en plein air.

C'était sans compter sur ce petit vent nordique qui faisait chuter d'au moins 10 degrés la température en bord d'eau. J'ai tenu quinze minutes avant d'avoir le bout des doigts gelés et les remontrances de ma face peu satisfaite de son sort!

J'en ai quand même profité pour inspirer 15 secondes et capturer quelques images d'eau. Ce faisant j'ai réalisé que les efforts que je faisais pour m'adapter à la douleur chronique agrandissait considérablement mes facultés d'adaptation envers la vie en son entier.

Pas grave si mon objectif de lac se meurt sous la froideur du vent. Je ne m'en contrarierai pas. J'en inspirerai un coup la beauté de l'instant et je changerai mes plans. Tout simplement. Assommée par le traitement matinal, j'ai capitulé. Je me suis reposée. Au creux de ma couette.

Et quitte à faire autant méditer. Longtemps. Savamment. Avant de réussir à répondre à deux trois courriels. ‪#‎winning‬

Et surtout d'être prête au retour de l'école de la Miss. Prête a l’accueillir avec un sourire sincère malgré mes malaises journaliers. Ensemble, nous retournons faire un tour de lac voir si le vent souffle encore aussi froid...


Une vidéo publiée par @etolane le

Trouver le héros en soi...


Aujourd'hui j'ai retrouvé mon bureau de lac. J'ai médité. Et j'ai inspiré. Puis, j'ai capté quelques images d'eau douce...

Je crois que la douleur chronique est une apocalypse pour quiconque se la prend en pleine vie. D'ailleurs celui qui l'a subit n'a-t-il pas l'impression que c'est la fin du monde? Que souffrir de même ne fait aucun sens? Que tout s'écroule? Chaque cas de douleur chronique est à mon avis une apocalypse individuelle.

À noter que je suis dépendante des Walking Dead. Lorsque je m'évade les idées en leur apocalypse, la mienne me parait soudainement plus simple. Aussi j'ai adopté en moi l'un de ces héros de survivance qui m'aide à lutter contre les pensées sombres. Une sorte de compagnon imaginaire. En quelque sorte un modèle de force dans le chaos...

En ce qui me concerne, j'ai Michonne dans le sang. Mais en faisant un test niaiseux de Facebook qui me passait sous le nez, je suis Maggie.

Pas si niaiseux le test quand tu penses que je me suis donnée la mission de regrouper ici des survivants de la douleur chronique!

Car j'espère qu'en ce groupe se retrouveront tous ceux qui ont le goût d'avancer malgré la douleur et de transformer leur vie. Enfin c'est ce que je souhaite...

Bref, je pense qu'il peut être utile de se trouver un modèle de force intérieure pour s'aider moralement à lutter en cette apocalypse qui est nôtre.

Aussi je vous demande à vous qui passez par là. Quel est ce héros qui vous parle? Ce héros rempli de courage et de bravoure qui pourrait vous donner un zeste de force quand vous en manquez?

Juste un handicap invisible, rien d'autre qu'une difficulté de vie ajoutée...

Chaque matin, pour survivre à ma face coupée en deux, je me réveille autour de 5:30am afin de commencer cette ronde de médicaments qui me permet de supporter du mieux possible la douleur tout au long de la journée.

Chaque matin, la même difficulté de vie ajoutée, sans répit. J'associe souvent la douleur chronique à l'hiver.

Quand on a commencé à m'expliquer que cette douleur était en train de devenir permanente. Ce fut comme un deuxième choc. Deux ans après celui de me réveiller avec une moitié de visage paralysé...

Et je crois que cela m'a fait le même effet que si on m'avait dit, tu vivras désormais le reste de ta vie entre -40 et -5. Plus jamais tu n'auras l'occasion de vivre une journée au dessus de zéro. Ça fait un p'tit choc sur le cerveau!

J'avoue que je ne supporte plus qu'on me dise des trucs du genre: "J'espère que tu auras moins de douleur bientôt!" De plus en plus, ce type de remarque me donne envie de hurler.

En fait à l'intérieur, je hurle: "Tout ça c'est du vent, j'aurais jamais moins mal et les docteurs affirment qu'elle partira pas juste parce-qu'on le souhaite! Fuck la pensée magique! Est-ce que si j'avais la jambe coupée, tu me dirais, j'espère qu'elle repoussera bientôt?" Évidement, je me tais car je n'ai aucune envie de me transformer en monstrueuse furie.

J'en calme en silence l'émotion fugace. Je réalise que la norme veut qu'une douleur soit passagère et non permanente. Que la notion de douleur physique permanente soit contre nature dans l'esprit collectif. Je réalise que c'est juste le reflet des incompréhensions de ce monde envers l'existence des douleurs physiques permanentes.

Le reflet des difficultés de ce monde à en comprendre la possibilité et à en imaginer la réalité. Je me rappelle être aussi passée par là. Par ces chemins de pensées qui ne comprennent pas la chronicité d'une douleur physique. Mais cela n'empêche pas la vague d'incompréhension de me submerger et au final, la remarque qui se voulait gentille et rassurante me fruste et m'angoisse.

Ainsi de fil en aiguille, je réalise a quel point il ne m'intéresse pas d'être plainte. Pas la peine de me plaindre, la douleur que je vis m'appartient. Je la gère. Très bien selon les experts. Ce qui ne l'empêche pas de me rendre la vie difficile. Mais ça c'est la vie. Personne n'a la vie complètement facile, ceux qui le font croire ne sont pas vrais.

Si tout le monde avait la vie facile, malgré les apparences qu'il en donne, il y aurait pas mal moins de gens qui montreraient le visage de leur dépression "classique" en cet autre groupe qui m'a inspiré celui-ci.

Contrairement à beaucoup de ceux que je croise en douleur chronique, ma pathologie, même si rare, est très bien comprise du corps médical. Ce n'est la faute de personne.

La meilleure représentation que l'on peut s'en faire est un zona sur le nerf facial. Ce qui a provoqué des dommages physiques au nerf et a provoqué une série de complications lorsque cela s'est conjugué à une vieille blessure à la moelle épinière. Du coup, je remarque encore plus le fossé entre l'extrême compréhension de la médecine et l'incompréhension chronique du grand public. Cela en devient flagrant.

Et comme je ne peux mentionner cette incompréhension sans regarder quelle part de responsabilité je possède là au milieu, j'en conçois mon devoir d'expliquer. Du mieux que je peux. Sauf que pour bien expliquer, je dois d'abord bien comprendre ce qui m'arrive.

Car avant de réaliser que j'avais un devoir d'expliquer pour maîtriser la furie en moi, j'ai dû beaucoup apprendre. Depuis deux ans, j'apprends afin de comprendre ce que je vis. Et plus je le comprends, plus me faire plaindre m'horripile.

Tout ça pour dire qu'il est inutile de me plaindre mais qu'essayer de me comprendre m'est sympathique. Ce cours de réflexions me fait réaliser d'ailleurs à quel point me plaindre ou me faire plaindre me frustre.

Nul besoin de me plaindre. Cela me fait plus de mal que de bien. Juste besoin de comprendre la difficulté ajoutée de la douleur chronique en ma vie tout comme on comprend la difficulté ajoutée de l'hiver en notre contrée polaire.

Je ne sais pas vous qui vivez en douleur chronique, mais en ce qui me concerne, la meilleure chose que l'on puisse m'offrir mentalement, c'est de s' engager sur la voie d'une réelle compréhension de la réalité qu'est celle de la douleur chronique...

lundi 4 mai 2015

Mon psy me manque alors je brouillonne sur Facebook...

Mon psy me manque. Six séances de lui n'étaient pas assez.

J'en aurais pris six de plus pour mieux faire. Deux ans d'attente pour avoir une place à la clinique de douleur du CHUL de Québec.

Deux ans à attendre une aide et à devoir m'aider moi-même en attendant.

Entrer en ce domaine tertiaire du système médical pour s'entendre dire combien il est dommage d'avoir dû attendre deux ans pour me voir!

Et que maintenant iiisssshhh... malheureusement le mal s'est si bien incrusté qu'il sera malheureusement du domaine de l'impossible de le déloger de ses quartiers! What the Fuck! 

Sentir sa cervelle faire des tours sur elle-même. Respirer profondément.

Apprendre que j'ai maintenant droit à 6 séances de physio classique et que c'est deux mois d'attente. Je veux un psy je leur dis. Tout à fait consciente de la dépression contextuelle dans laquelle j'erre en essayant de m'aider moi-même.

Ah! Cela tombe bien me répond-t-on, le psy c'est aussi six séances allouées et là y'a pas d'attente! Je peux avoir un rendez-vous la semaine prochaine.

Savoir être heureux en douleur constante

Je veux savoir s'il est possible de cultiver un bon moral malgré la douleur. Comme le dit Marie-Josée Rivard sur YouTube.  Cette psychologue québécoise qui se spécialise dans la gestion de la douleur chronique. Je veux croire que oui... afin de trouver la force de vivre avec.

Prendre la douleur en main selon des traitements pluridisciplinaires est la clé pour s'en sortir. Lorsque la guérison n'est pas une option, il ne reste plus que la gestion...

En revenant du neurologue, le jour du deuxième choc en cette aventure de nerf facial disjoncté, j'étais disloquée, complètement perdue. J'allais vraiment devoir vivre le reste de ma vie de même?

Je venais d'entendre pour la première fois le terme douleur chronique. Et son verdit était sec et final.

Je suis rentrée en miettes chez moi et j'ai fait une recherche "douleur chronique" sur le web. Une heure plus tard, je regardais cette vidéo. Et je me suis mise à pleurer comme une madeleine, à trembler, à sangloter, la première phase de déconstruction était en branle...

Une fois la vidéo finie, j'ai arrêté de pleurer. Je me suis recomposée. J'ai trouvé le site de l'asso et j'ai lu qu'il se déroulait une rencontre à l'hôpital. C'est comme ça que tout a commencé. Avec ce vidéo en revenant du spécialiste... Cet hiver, en allant chercher mes médocs, je suis tombée sur le livre de poche à la pharmacie. Je l'ai acheté.

Sans même réaliser que c'était elle. Je l'ai apprécié. Et mercredi dernier, en la dernière rencontre de l'asso qui marquait aussi les 2 ans où j'y allais mensuellement, on a visionné une émission sur la douleur chronique avec elle et là, j'ai réalisé que c'était elle, Marie-Josée qui m'avait amené là!

Selon son livre, voici les pistes à suivre pour cultiver le mieux-être en douleur chronique.

- Gardez votre calme - Soyez conscients des outils et stratégies qui sont à votre portée - Parlez-en à votre entourage - Utilisez les stratégies de relaxation - Consultez votre médecin pour réévaluer votre médication - Optez pour la distraction - Prenez le pouls de vos émotions - Soyez actif - Préparez vous psychologiquement à avoir mal - Faites-vous un aide-mémoire - Participez à des groupes d'entraide


Consultez son médecin pour effectuer le suivi de sa condition

Au milieu de l'été dernier, j'ai donc officiellement rejoint les rangs sélects de la clinique de la douleur.

Cette "clinique" qui fait rêver tous ceux qui se retrouvent sur la liste d'attente de la douleur et tous ceux dont la douleur n'est pas considérée assez sérieuse pour en mériter le droit d'attendre. La clinique de la douleur.

L'eldorado de ceux qui souffrent en silence, sans voix, sans aide. Deux ans d'attente pour moi car mes douleurs neuropathiques passent après ceux des cancéreux. Deux ans d'attente pour ça?!? Pour me faire expliquer que j'arrive trop tard?

Que la gravité de ma condition est trop complexe pour la science actuelle qui balbutie. Mais la compréhension est là. Que je ne m'inquiète pas pour ça. On sait combien tu souffres. Tes douleurs sont les pires connues dans le corps médical. Que tu es courageuse! Youpi, je veux me pendre!

De grâce le psy, je le réclame avec tant de calme et sérieux que ma doc en chef de mon dossier hausse un sourcil surpris. "T'es sûre que tu veux pas essayer de nouvelles pilules?"

"Non câlice de tabarnak, je suis pas un cobaye" hurle ma colère dans le silence de ma tête. "Je veux pas de tes pilules qui bousculent tant la chimie de mon être que je ne sais plus qui je suis! Je veux être moi et ne plus avoir la face coupée en deux par l'horreur de mon cas!" 

Je me contente de sourire et acquiescer. Oui je veux le psy. Maintenant. Ça tombe bien pour le psy, pas d'attente. Je prends un RDV pour la semaine suivante.

De bon matin. Je prends un rendez-vous qui me mettra hors de la zone de confort où je suis passée 10 heures du matin. Quand mon régiment de cachets en ce cocktail magique permet de rendre assez supportable ma douleur faciale pour que ma vie puisse faire un sens.

À neuf heures 30 du matin, en une magnifique atmosphère d'automne, je vais faire mon tour d'hôpital pour y rencontrer François. Je sais que je n'aurais droit qu'aux miettes du système. Mais je sais aussi que j'aurais droit à un psy de qualité. À la crème de la crème. Ne pratiquent pas ici les deux de pique!

Alors je me dis, ma vieille, si tu ne veux pas crever là, t'as intérêt à travailler fort et à tirer le plus de profit de ces six séances. J'y vais comme j'irais au front. J'y découvre François.

En deux séances on s'est assez apprivoisés pour faire une belle équipe intellectuelle. On fait la paire. Je le fais trimer et il m'élève les pensées sur lesquelles je travaille entre ces séances que l'on étire. Afin de les faire durer.

Lui aussi sait que cette micro thérapie est trop courte. Lui aussi est prisonnier du système. Ce système qui m'explique qu'il n'y a qu'une seule spécialiste en ville pour ma pathologie rare. J'adore quand ma doc en chef me dit:

- Écoute, tu as la séquelle rare de la maladie rare. Ton cas est si rare qu'il n'y a pas une seule page entière dans tous les livres de médecine que je connais qui en parle. Au mieux tu as un paragraphe par ci par là. Ton cas existe. Mais il est si rare et le nerf facial, tu sais, c'est tellement complexe que la science est juste pas encore arrivée là. Mais je sais comment tu souffres. Tu n'es plus seule. 

Super. Merci donc de valider mon cas, de lui reconnaître existence et de l'envoyer paître dans la foulée.

"Mais tu es sûre que tu veux pas essayer de nouvelles pilules pour te soulager?" Me demande-t-elle gentiment. "En ton cas c'est tout ce que je peux te proposer pour essayer de te soulager." Elle m'explique ensuite que la seule spécialiste en ville opère au privé.

Normalement elle ne doit travailler avec le privé pour étudier mon cas mais là, c'est la seule façon de s'occuper de moi. Super, paye ma vieille, des fois que t'étais pas assez pauvre avec tout ça!

Être consciente des outils, stratégies et experts qui sont à ma portée 

Je rencontre Natalie. La meilleure chose, avec Francois, qui me soit arrivée en entrant à la clinique. Ça clique avec Nathalie, il faut dire qu'elle est seule capable de dénouer les nœuds que fait le nerf facial avec ma langue ou encore à me remettre l'os lacrymal en place après une semaine où je me suis donnée le droit de pleurer un coup sur mon sort.

Natalie trippe sur mon cas. C'est une passionnée du visage, une experte du nerf facial parmi les six qui existent au Québec et les cas physiques pour travailler sa science sont si rares qu'elle me laisse accumuler quelques dettes en mon dossier pour faire avancer sa science... et me soulager

Et puis il y a Elaine ma kiné/chiro/osteo qui me suit depuis la première semaine de ma paralysie faciale. Elle est là depuis le début.

Chez elle, ma dette est si grande est que je lui dois ma vie, en plus d'argent. Je sais qu'elle est responsable de combien ma face est bien revenue. De comment cela ne ne se voit plus. De comment le neurologue s'épate des dégâts sensoriels de mon nerf versus sa reconstruction moteur. Je sais qu'elle a activement participé à me refigurer le visage défiguré par l'attaque de ce virus sur mon nerf facial.

Elaine je j'aime, car en plus de me remettre la mâchoire en place chaque semaine, elle me conseille, elle m'écoute, elle me comprend, elle me soutient.

Il fut de ces temps de noirceurs si intenses où m'emmenait cette douleur cauchemardesque où juste Elaine se rendait. Et l'éclairait. De ses manipulations qui redonnaient durant quelques heures une certaine fluidité et souplesse à mon visage torturé.

Son esprit compréhensif et aimant est une bouée de sauvetage en cet océan de douleur depuis 4 ans. Depuis quatre ans, elle me remet le visage en place et depuis quatre ans elle cultive la force en mon coeur. Sans elle, je ne sais pas comment j'aurai pu tenir jusque là.

Cet automne j'ai donc commencé un protocole de physiothérapie intensive qui s'est accompagné d'un protocole de méditation intensive imaginé par moi-même pour éviter d'ajouter le Cymbalta à mon régiment de pilules. La doc en chef:

- Tu es en dépression contextuelle, t'es sure que tu veux pas de cymbalta? 
- Ouais pas mal sûre à date, j'ai déjà le moda qui fait office d'antidépresseur et réveille de la morphine, je vais essayer de méditer à la place...
- Okay, je t'encourage. Même si je n'ai que des medicaments à te proposer pour te soulager, je ne suis pas là pour te forcer à les prendre, tu es libre de vouloir ou pas. Si tu es capable de méditer, fais le. Pour beaucoup il est plus facile de prendre la pilule mais la méditation peur donner le même résultat. Tu peux méditer autant que tu veux. Tant que tu lévites pas, tout est beau, tu as mon soutien. 

Demander au psy:

- Si je médite intensément est-ce que ce n'est pas supposé pouvoir bousculer la chimie de cette dépression autant que le Cymbalta? 
- Si... ça peut. Mais rares sont ceux qui y arrivent, c'est plus facile de prendre le Cymbalta. 
- Mais justement je crois pas. Je crois que les effets secondaires sont pires et puis avec le Cymbalta, le sevrage est réputé pour son horreur. Avec la méditation tous les effets secondaires sont cool... 

Se préparer psychologiquement à avoir plus mal pour essayer d'avoir un jour moins mal  

De septembre à novembre, je fais de la physiothérapie intensive à laquelle j'ajoute de la méditation intensive en mon coin de lac.

En une retraite méditative que j'ai documenté sur ce blogue. En novembre, j'avais usé de toutes les ressources allouées à la clinique de la douleur. Tout ça pour ça? Deux ans d'attente pour ça? Sauf le psy avec qui j'ai étiré la sauce jusqu’en janvier.

En novembre la doc en chef m'a dit:

- Alors voilà, présentement je peux plus rien faire de plus pour toi. À part si tu veux essayer de nouveau médicament. On sait que ton nerf facial réagit très bien à la physiothérapie mais je n'ai plus les ressources pour t'aider plus. Mais je t'encourage à continuer. Je reste en toile de fond sur ton cas avec Natalie.

À Noël, Natalie, plus professionnelle qu'elle tu meurs, épluche mon dossier et remarque qu'un IRM de mon visage n'a jamais été fait. Elle soupçonne une dégénérescence de la mâchoire causée par les dommages du nerf dégradé et a peut-être un semblant de solution avec la pose de plaques dans le visage. Ce qui d'après elle pourrait être une bonne nouvelle dans mon cas. Aaaahhhh je veux me pendre.

Mais non, je continue d'avancer, parce-qu'il le faut pour le bien de ma fille qui grandit.

Natalie écrit à ma doc en chef, elle a rapidement besoin d'un IRM. La doc en chef approuve. Elle lui répond cependant que je suis sur la liste d'attente... avec de la chance j'aurai un RDV en mai.

Dans la foulée, je demande un EMG pour le suivi de la conduction en mon nerf en allant voir mon doc de famille. Mon doc de famille que je vais voir pour savoir si y'a pas moyen d'accélérer le putain de IRM.

Mon doc de famille, lui est adorable, même si autant prisonnier du système qui l'emploie que les autres.

Lui me dit:

- C'est super rare ce que tu as mais ça prouve juste à quel point tu es exceptionnelle... 

Ooohhhh. Doc Huot, arrêtez je rougis! Mais exceptionnelle ou pas y'a tu moyen d'avoir un IRM avant que je me pende d'avoir trop attendu? Nous voilà en mai. Toujours pas de nouvelles de l'IRM.

Aujourd'hui je me prends en main et je prends un autre rendez-vous avec la doc en chef, avec un peu de chance, j'aurais un RDV avec dans 2 semaines. Même si cela me frustre à mort.

Elle va encore pouvoir m'expliquer pourquoi l'attente est si longue, me rassurer sur le fait que je souffre bien autant que je souffre, s'excuser du manque de ressources à sa disposition et peut-être vais-je repartir avec un semblant d'idée de quand arrivera cet IRM en demande depuis Noël.

Putain de système. Prisonnière de la douleur, prisonnière du système mais libre d'esprit...

Cette semaine, Elaine et Natalie s' occuperont de ma bio-mécanique et répareront les dégâts du paroxysme facial des derniers jours. Cela fera un mal de chien pour essayer d'avoir moins mal au final.

Je continuerai de méditer sur mon sort pour ajuster ma bio-chimie tout en avalant mon régiment de médicament. La vie continuera de tourner avec ou sans moi. Je continuerai d'avoir le visage coupé en deux par la douleur invisible et je continuerai de manquer ces séances avec Francois...

Alors cette semaine, comme les autres, je continuerai de vivre ma vie, le mieux possible, en essayant d'accepter mon sort et d'avancer avec lui dans la bonne direction. Celle qui fait qu'on reste libre d'esprit dans les prisons de nos quotidiens tourmentés.

Participer et créer des groupes d'entraide

Pour me libérer l'esprit et dépolluer mon Facebook personnel de la douleur chronique, je brouillonne désormais en cet atelier de mieux-être virtuel. En ce processus dans lequel je chemine, je réalise que j'ai envie de voir naître  un mouvement différent de ce que j'ai vu à date en les multiples groupes d'entraides auxquels je participe et ceux virtuels auxquels je me suis abonnée.

Avec ce groupe que je définis avant tout comme un atelier de compréhension et de mieux-être, je me surprend à relever la tête. À trouver des sens, à envisager de nouvelles directions...

L'idée de fond étant de promouvoir la notion de bien-être en douleur chronique. De regrouper des esprits vaillants et conquérants. Afin de créer de nouvelles voies en cette dimension particulière qu'est celle de la douleur chronique.

Lorsque la guérison n'est pas une option présente mais que la gestion devient une obligation, quoi faire? Comment faire? Comment surmonter ce qui semble insurmontable pour retrouver le goût de vivre?

Si cette voie de pensée vous intéresse, je vous invite à joindre votre voix aux nôtres en mon atelier virtuel. À venir travailler ensemble en ces chemins d'humanité qui  permettent de transformer la fatalité en force.

Fonder une communauté virtuelle...


Apprendre à vivre avec la douleur chronique est un choix que j'ai décidé de prendre afin de transformer le malheur et la fatalité en force. La douleur possède mon corps mais n'aura pas mon âme!

Apprendre à vivre avec la douleur chronique est un processus. C'est difficile, mais cela ne l'est sûrement pas plus que de vivre avec le quotidien obscur de la douleur chronique laissée libre à elle-même. Libre de grignoter la vie à petit feu...

Et si l'on était capable d'avoir une belle vie? Même avec une douleur physique qui l'accompagne au quotidien? Je veux croire que c'est possible...

Pour y voir de plus près, je choisis de regarder ce qui fait que ma vie est belle, même si chacun de ses plaisir est voilé par la douleur chronique qui l'accompagne.

Je choisis de faire l'effort de vivre ce qui je sais me fait plaisir, ce qui s' accorde à mes valeurs, même si je n'arrive plus à en ressentir la même sensation qu'avant. Même si c'est difficile et douloureux.

Même si j'ai mal, je me force à vivre le meilleur de ma vie en acceptant que cela fasse mal. Quitte à avoir mal autant me pousser la volonté et avoir mal pour quelque chose de positif...

Se regrouper dans la lumière

C'est en lisant les témoignages du nouveau groupe Le visage de la dépression que j'ai fini par me décider à créer un groupe Facebook. Sur un coup de tête, un coup de cœur, en plein paroxysme de douleur...

Ce groupe s' adresse à tous ceux qui vivent avec de la douleur chronique et qui désirent s'en sortir. Se sortir des cycles de malheur dans lesquels emporte la douleur constante qui se fait permanente...

Ce groupe vise à rassembler une armée d'esprits conquérants prêts à dépasser la douleur qui mine leurs vies. Aussi difficile soit-il de le faire.

C'est en parcourant le groupe inspiré du mouvement spontané né du statut viral d'une femme montrant le visage de sa dépression que l'idée a fini par germer.

Ce mouvement semble avoir dégourdi des dizaines de gens à dévoiler leur dépression. Mais aucun des témoignages en ligne ne rejoignaient mon vécu du sujet.

Pourtant j'étais en train de me sortir d'une lourde dépression contextuelle. J'avais écrit dans la foulée un texte pour essayer en mettre en lumière les différences subtiles entre une dépression "classique" et une dépression contextuelle de douleur. 

En lisant les dizaines de témoignages de dépression classique, encore une fois je me suis sentie dépitée. Isolée. Évidement il avait fallu que je trouve le moyen de me taper une dépression pas rapport!

Je pouvais évidemment pas faire une dépression comme tout le monde! Après avoir écopé de la séquelle rare de la maladie rare, je devais surmonter la dépression rare! Évidement...

Alors je me suis dit que j'avais beau être hors norme, je n'étais certainement pas seule en ce cas. Je SAIS que je ne suis pas seule en mon cas. Je ne sais pas trop où sont les autres, enfin si, j'en connais des dizaines par-ci par là. D'où l'idée de regrouper...

En espérant que se forme là une communauté prête à lutter contre le défaitisme et les lamentations qui accompagnent la douleur chronique. On a mal, ça fait mal. C'est horrible, c'est injuste. Okay. Mais après ça? Qu'il y a-t-il après ça?

Il y a ce quelque chose que je cherche depuis des semaines. Cet après où se cultivent les motivations de voir plus loin que l'effet présent de la douleur. Après ça il y a à se dire on fait comment. On fait quoi maintenant avec cette réalité là? On avance comment? Comment transforme-t-on la fatalité en force? C'est ce que je cherche à savoir en créant ce groupe...

En cette suite de choses une amie, routarde de la douleur chronique, médecin de son état, m'écrit après lecture de mon texte sur la dépression. Je lis: "La douleur donne une dépression particulière, progressive et soignée par le contrôle relatif de la douleur". Enfin du sens en mes pensées...

La douleur chronique a de ça de terrible, qu'en plus d'invalider le quotidien de multiples façons, elle nous fait avancer en un océan de préjugés et d'incompréhension. Mais comment comprendre ce que personne n'explique?

C'est aussi à ça que vise ce groupe... à créer un endroit où des voix pourraient témoigner sans honte de leur réalité, expliquer comment les douleurs invisibles font l'apocalypse d'un quotidien et comment en les gérant et en les maîtrisant, on peut aussi arriver à les surmonter.

Car tout est possible en ce monde que l'on se fait...

Afin que puisse s'approfondir la compréhension collective de ces maux que l'on ne peut voir mais qui sont aussi réels que ceux que l'on voit. C'est pour cette raison que je vois ce groupe avant tout comme un atelier virtuel de mieux-être au milieu du mal-être qu'engendre toute douleur chronique...

J'espère que cette initiative saura mettre en place un endroit de paix, d'échanges et de partage où la motivation de prendre le mal en main prime sur toutes les misères qu'apportent ce mal en nos vies...

Et je me demande, avez-vous un sens personnel en ce qui concerne la dépression contextuelle en douleur chronique? Êtes-vous prêt vous aussi à essayer de voir plus loin que la douleur? D'en accepter les leçons et de vivre en sa compagnie?

Voix de douleur chronique

Ce groupe virtuel s' adresse à ceux qui ont le désir de prendre à bras le corps cette condition particulière. À ceux qui ont envie de faire de la limonade avec les citrons de la vie. Avec cette condition physiquement douloureuse enrobée de préjugés, d'incompréhensions et d'ignorance.

Il vise à en diminuer le tabou en explorant les voies qui en permettent la gestion. Il vise à créer un réseau d'entraide et d'humanité. Un endroit où l'on discute et où on comprend les tenants et aboutissants de la douleur chronique de façon ouverte et constructive. Afin d'évoluer vers le meilleur de ce que la vie peut nous offrir, même si on doit la vivre en douleur...

Ce groupe vise à donner une voix et un visage à tous ceux qui vivent en ce silence. En ce silence blessant où nous emmène la douleur chronique. Montrons le visage de la douleur chronique à découvert sans honte ni complexe.

Dominons le malheur qu'elle génère en refusant de nous laisser écraser par le désespoir dans lequel elle emporte... un réseau humain d'entraide et de partage autour de la douleur chronique.

Après une année d'arrêt passée à en explorer l'obscurité et à chercher les lumières, je pense qu'il est possible de s'engager sur de nouvelles voies de réflexions en ce qui concerne la douleur chronique.

Je crois que s'il est malheureusement impossible de changer la douleur physique qui nous afflige, il reste possible de transformer notre psychologie afin de mieux vivre cette condition. Afin de la surpasser.

Après quatre de vie avec un nerf facial endommagé, je comprends mieux comment gérer cette douleur chronique avec laquelle je dois vivre sans espoir de répit.

Après avoir participé aux groupes d'entraide, avoir assisté à des douzaines de conférences en lien avec la douleur chronique, être devenu l'expert de ma douleur, je développe une allergie à ce tabou qui entoure la douleur chronique et fait de nous des sortes de lépreux.

Je suis tannée de devoir cacher ce que je vis parce-que cela peut rendre inconfortable autrui ou le mettre face à ses impuissances humaines. Je suis tannée de ressentir cette honte qui entoure la douleur chronique. Je suis si tannée que je prête à assumer ma douleur chronique à visage découvert.

Je crois qu'ensemble, en se regroupant en une intelligence collective prête à surmonter le malheur de la douleur chronique, on est plus fort que la douleur. On peut en exploser le malheur et briser l'isolement...

Alors si vous aussi, vous avez le goût de vivre autrement la douleur, d'en chercher la force plutôt que d'en cultiver les faiblesses, rejoignez-moi ici...

De ces différences entre une dépression contextuelle de douleur et une dépression classique...


Ce statut sur la dépression qui coure sur mon fil d'actualité n'en finit pas de me repasser devant le nez en même temps qu'il devient viral. Même l'homme me l'envoie en me disant que cela lui a fait penser à la douleur chronique. Je sais, moi aussi j'ai vu la similitude...

Mais s'il y a similitude il y a aussi différence. Si la dépression accompagne généralement la douleur chronique, si ses symptômes se ressemblent et s'assemblent pour noircir le mental, il y a une subtile différence...

Une différence que j'essaie de situer depuis des mois et finalement en relisant les mots, je clique sur cette dernière phrase: ."(...) Mais je le confirme à tous: le suicide est une solution permanente à un problème temporaire. Parce que la vie continue.. (...)" et une petite lumière éclaire ma cervelle troublée.

L'une des différences entre une dépression contextuelle générée par la douleur physique et une dépression émotionnelle "classique" se situe par là. Les pensées suicidaires qui t'envahissent l'esprit veulent juste arrêter la douleur physique. Tu veux vivre mais tu veux aussi que cela arrête de faire physiquement mal.

En douleur chronique, le suicide est une option, il devient une solution permanente à un problème permanent. Parce-que la vie continue avec la douleur physique qui te ronge les jours. Quoi que tu fasses.

Alors qu'en dépression "classique" tu peux espérer traverser la douleur psychique et continuer ta vie en la reprenant là où la dépression l'a bloquée. En dépression de douleur chronique, tu dois t'adapter à la douleur et apprendre à vivre avec. C'est pour cela qu'un patient en douleur chronique peut aller voir son médecin et son psy, lui expliquer que la mort rôde en ses pensées et s'entendre dire que c'est tout à fait normal.

D'ailleurs à une conférence autour de la douleur chronique, le psychologue conférencier a expliqué qu'en effet, la mort était le meilleur anti-douleur. En douleur chronique, la mort fait partie des solutions possibles pour guérir. C'est toute une ironie. On pense euthanasie plutôt que suicide. Et la dépression est normale.

Jamais je n'entends parler de ce visage là de la dépression dans les médias. Tout comme je n'entends guère parler de douleur chronique. Et pourtant dans toutes les cliniques de douleur au Québec, ce visage de la dépression fait légion.

À la dernière conférence où je suis allée à l'hôpital, une vieille dame a levé la main durant la période de question. Puis elle n'a plus osé parler et le conférencier l'a encouragée. D'une petite voix frêle, elle a demandé: " Est-ce que c'est normal de vouloir mourir quand on a trop mal?"

Avant même que le conférencier ne puisse répondre, la salle, comme en un étrange souffle, a dit oui. C'est normal. Souvent je me dis qu'on ne laisse pas souffrir les animaux mais les humains par exemple, c'est une autre histoire.

C'est des centaines de milliers d'histoires sans voix ni visage. Des milliers d'histoires dont plusieurs centaines ne comprennent pas la dépression qui leur écrase le moral en même temps que la douleur torture leurs corps.

Des milliers de visages qui se cachent, des milliers de voix qui se taisent. Tant de silence et d'ignorance entourent ce type de dépression. La douleur physique en continu ne tue pas le corps. Elle avale l'esprit.

En dépression de douleur chronique, le psy ne te dit pas ça ira mieux un jour. Il te dit d'accepter ta réalité physique pour mieux l'affronter et il explique que tu dois trouver en toi ce qui te donne le goût de vivre. Il te rappelle l'importance de cultiver tes ressources intérieures pour apprendre à vivre avec la douleur constante qui te ronge la vie. Car quoi que tu fasses, surtout en ce qui concerne les lésions neuropathiques, elle sera là. À accompagner ton quotidien. Il te dit que l'acceptation et l'adaptation sont des outils importants dans la gestion de cette condition.

Sachant cela, j'ai décidé, en cette quatrième année en douleur chronique, de rester en vie pour ma fille. Parce-qu'il m'est impensable de lui léguer la douleur en héritage. Parce-que si je choisis l'anti-douleur radical qu'est celui de quitter mon corps, la souffrance émotionnelle que j'infligerais à mon enfant serait sûrement à l'égal de ma douleur physique actuelle. Et je refuse de lui léguer la douleur psychique parce-que je n'aurai pas réussi à surmonter ma propre douleur physique.

C'est la mère en mon sang qui me tient en vie depuis des mois. Quand le énième paroxysme de douleur rend séduisante la mort à travers cette dépression qui caractérise la douleur chronique, je pense à elle, à cette enfance qui se déroule à mes côtés. Une enfance que je refuse de gâcher. Une enfance que je m'applique à élever.

Ainsi je puise la force d'avancer. Même si mon visage est découpé de l'intérieur par d'horribles douleurs que personne ne perçoit...