Prendre le taureau par les cornes...

Sortir mes skis de fond. Aller pique-niquer sur le lac congelé avec amis et enfants.

Combiner endorphines et chaleur humaine. Qui s'ajoutent au cocktail morphine/cortisone pour rendre supportables ces douleurs qui me labourent une moitié de visage.

Douleurs intenses qui assombrissent les pensées quotidiennes...

Quitte à avoir mal, autant avoir mal pour quelque chose de bien.

Autant prendre sur soi et se forcer à vivre avec la douleur.

Autant accumuler les souvenirs agréables. Autant cultiver ces petits bonheurs qui font que la vie vaut la peine d'être vécue, malgré la douleur constante...

Quand on a mal en permanence on a deux choix. Celui de rester en permanence dans son trou de douleur et se lamenter sur son sort (et s'affaiblir mentalement, irrémédiablement) ou essayer de faire sa vie avec, malgré, la douleur en puisant en ses forces intérieures.

Si je dois vivre avec la douleur intense et constante alors je choisis de vivre (dans la mesure de mes capacités) et d'accumuler les bons moments qui aident à faire remonter le moral en surface. Ceci demande de beaucoup se forcer mais si ce qui nous tue pas nous rend plus fort alors pourquoi ne pas utiliser cette force qui jaillit  de l'épreuve pour mieux lutter contre ce malheur qui accable?

Chaque matin est difficile, chaque réveil en compagnie de mon nerf facial dégradé est un cauchemar. Je manque de force tous les matins mais si j'écoute cette pensée là, je ne sors plus jamais de mon lit et je ne vois plus jamais personne. Je choisis donc de me concentrer non pas sur ce que j'ai la force de faire mais sur ce que j'ai la volonté d'accomplir...

Prendre sur soi, un jour à la fois

Avec mon cocktail quotidien de morphine/stimulant plus la cortisone pour donner un coup de pouce par ci par là, je choisis d'utiliser le soulagement partiel que les médicaments me procurent pour avancer malgré tout. Je ne me demande donc jamais si j'ai la force ou si j'ai le goût de faire les choses car au fond je n'ai plus la force de rien ni le goût de rien. J'ai juste le goût que cela s’arrête et comme cela ne peut s’arrêter sans que j’abandonne mon enfant de 9 ans, je choisis de penser autrement pour l'instant.

En prenant en main ma multi-thérapie qui consiste en une forte médication, de la physiothérapie hebdomadaire, de l'électrostimulation, de la glace, et les outils cognitifs comme la méditation, le "pacing" (la gestion des activités) et la psycho/éducation, je sais que je peux fonctionner correctement. Je peux même avoir l'air normale de l'extérieur. C'est là tout un paradoxe.

Même si une partie de moi ne veut pas fonctionner avec cette douleur intense, constante, une autre partie force et pousse. Et c'est sur cette partie là de moi que je me concentre. Si j'écoute le malheur en mon visage, si je m'arrête sur comment je me sens l'ombre de moi-même, je me meurs intérieurement.

Alors je me concentre sur des objectifs quotidiens réalistes à effectuer. Petit à petit, j'espère ainsi me renforcer assez pour pouvoir en faire toujours un petit peu plus. Un petit peu plus à la fois. Fois après fois. Je sais que je suis capable d'être maman malgré la douleur, je suis capable de socialiser avec la douleur, je peux bouger en douleur. J'ai encore du mal à écrire professionnellement en compagnie de la douleur mais j'avance.

Ce putain de nerf facial dégradé me laisse écrire sur sa condition mais il a une cruelle tendance à m'empêcher d'écrire sur ce que je veux et ce que je dois écrire. Mais je ne me laisse pas faire. Pour essayer de lui calmer le pompon, je laisse ma plume lui tourner autour de son existence. J'en profite pour mieux en comprendre sa présence en mes heures. Et j'évite à ma plume de rouiller...

Contrôler ses émotions en contrôlant ses pensées

J'espère que tant que je fais attention à ma peau et que je m'implique en ma multi-thérapie, je peux me permettre de fonctionner. Tant que je reste alerte, tant que j'apprends à vivre avec la douleur, j'ai une chance. En fait, je n'ai pas d'autre choix. Je ne me demande plus jamais si j'ai le goût ou la force de faire quelque chose car cela ne fait que me rappeler combien je n'ai plus le goût de rien.

J'essaie de me rappeler ce que je ferais si je n'avais pas constamment le visage coupé en deux par ces sensations douloureuses et je m'applique à le faire. Même si j'ai pas le goût. Même si ça fait mal. Même si je ne m'en sens pas la force. Je choisis de cultiver mes volontés comme un fermier veille à son grain.

Il est dit que le goût vient en mangeant et que la force se découvre là où on ne la soupçonne pas. Après tout, ce qui compte ce n'est pas tant ce que je ressens mais ce que je fais. Au final, si je peux avoir la satisfaction de bien m'occuper de ma fille, de faire des activités sociales, de bouger, d'écrire, d'avancer. Alors je me dis que je gagne quelques batailles en cette guerre avec la douleur constante.

J'espère ainsi être capable de retrouver un rythme de travail adéquat, même si plus lent. Tout est question de motivation dans la vie. La douleur chronique démotive. C'est un fait connu et reconnu. Ceci dit, personne ne peut nous motiver comme nous pouvons le faire intérieurement. Et personne ne peut contrôler nos pensées négatives à notre place.

Dans la douleur chronique, il est très difficile de contrôler la douleur physique, il faut plus souvent la subir et l'endurer, même médicamentée, la douleur peut être intolérable mentalement. Il reste cependant possible d'apprendre à contrôler ses pensées. Si l'on a pas le contrôle de la douleur physique, on peut choisir de prendre le contrôle de la douleur psychologique qui l'accompagne. Et c'est là, en ce qui me concerne, où la méditation se révèle utile.

Ne pas lâcher et persévérer

À moins d'un paroxysme de douleur, ce devant je m'incline car je n'ai pas d'autre choix, je fais une multitude d'efforts quotidiens pour avancer, semaine après semaine. Certains jours sont mieux que d'autres qui sont pires. Je n'avance pas assez vite à mon goût mais mon goût ne compte plus.

Je refuse de me laisser enfermer dans la prison mentale dans laquelle la douleur chronique emporte. Alors je cultive la volonté d'avancer. Je me plante des graines de motivations intérieures dans le coeur. Et, par exemple, je chausse mes skis de fond, par -12, sous un ciel de tempête... et j’entraîne en mon délire mari, amis et enfants, qui profitent de l'aventure avec moi...

J'essaie d'éviter les paroxysmes en apprenant à vivre avec la douleur, en la gérant de mon mieux. Mon psy m'a expliqué qu'il valait mieux accepter une douleur accentuée pour y gagner la satisfaction de ce que l'on a fait de positif dans une journée (plutôt que de déprimer à la journée longue avec une moindre douleur). Je crois avoir capter son point.

Quitte à avoir mal, autant avoir mal pour quelque chose de constructif....